Ένα ταξίδι και η επικοινωνία

Αναρωτιόμουν αν θα είχε νόημα να γράψω κάτι για το πρόσφατο ταξίδι μας και την όχι και τόσο "τέλεια" επικοινωνία μας με την Ιόλη κατά τη διάρκεια αυτού. Τελικά νομίζω ότι είναι χρήσιμο να θυμόμαστε ότι η επικοινωνία συνήθως δεν είναι τέλεια και ότι κάποιες στιγμές απλά θα κάνουμε ότι καλύτερο μπορούμε ή και όχι και αυτό είναι εντάξει.

Ακόμα και στο σπίτι και στη διάρκεια του καθημερινού μας προγράμματος, η επικοινωνία της Ιόλης έχει μεγάλες διακυμάνσεις και εξαρτάται από το αν είναι καλά, πόσο κουρασμένη είναι, αν έχει καλή πρόσβαση στον υπολογιστή της και πόσο κίνητρο έχει να μιλήσει για κάτι.

Το ταξίδι ήταν από μόνο του αρκετά απαιτητικό, αφού θα πηγαίναμε μετά από χρόνια Κύπρο, με καράβι, για να κάνουμε διακοπές και να επισκεφθούμε την οικογένεια που έχουμε εκεί.

Σε γενικές γραμμές περάσαμε πολύ ωραία και χαρήκαμε πολύ που είδαμε την οικογένειά μας, αλλά είχαμε και κάποιες δυσκολίες, ιδίως στο καράβι και 1-2 μέρες προς το τέλος των διακοπών που η Ιόλη είχε γαστρεντερολογικά προβλήματα.

Όταν ξεκινήσαμε το ταξίδι μας ξέραμε εκ των προτέρων ότι δεν θα ήταν εύκολο γενικά αλλά ούτε από άποψη επικοινωνίας, αφού το πρόγραμμα θα ήταν πιο κουραστικό και η πρόσβαση στο σύστημα επικοινωνίας πολύ πιο δύσκολη. Παρόλα αυτά πήραμε μαζί διάφορα "εργαλεία" επικοινωνίας: τον υπολογιστή της Ιόλης με το βραχίονα στήριξης για το αμαξίδιο, καθώς και ένα βιβλίο επικοινωνίας με μια σελίδα με τα σύμβολα ναι - όχι και κάποιες κύριες σελίδες του λεξιλογίου της για χρήση με PAS που έφτιαξα κυριολεκτικά τελευταία στιγμή.

Το βιβλίο αυτό έχει μια διαφορετική αρχική σελίδα σε σχέση με το σύστημά της, όπου έχω βάλει μερικές βασικές κατηγορίες όπως γρήγορες φράσεις, χαιρετισμούς, βοήθεια, δραστηριότητες, μέρη, γνώμη, ερωτήσεις, συναισθήματα, ενώ οι επιλογές θέλω, πριν, τώρα και μετά καταλήγουν όλες στην κανονική αρχική σελίδα του συστήματος επικοινωνίας της. Όλες οι μέσα σελίδες έχουν ένα πολύχρωμο πλαίσιο που χωρίζει τις λέξεις σε ομάδες για πιο εύκολη πρόσβαση με PAS. Δηλαδή της λέω θες κάτι από την κόκκινη ομάδα, από την πράσινη, κλπ περιμένοντας να μου δείξει ναι, είτε με το φυσικό της ναι ή από τα σύμβολα ναι-όχι. Αυτό το πλαίσιο το έβαλα ως φόντο στο Grid σε ένα αντίγραφο του λεξιλογίου της Ιόλης και μπήκε αυτόματα σε όλες τις σελίδες. Μετά εκτύπωσα τις σελίδες που ήθελα. Με το βιβλίο αυτό προσπάθησα να κάνω το σύστημα της Ιόλης πιο φιλικό για χρήση με PAS. Είναι μια γρήγορη και πρόχειρη λύση. Αν κάποιος ψάχνει για πιο οργανωμένες λύσεις για PAS, υπάρχουν συστήματα PODD που είναι σχεδιασμένα για PAS και είναι σίγουρα καλύτερη λύση.

Ένα από τα πιο χρήσιμα "εργαλεία" τελικά αποδείχθηκε το φυσικό "ναι" της Ιόλης, δηλαδή το να κοιτάει το συνομιλητή της για "ναι" όταν τη ρωτάει κάποιος κάτι. Το ίδιο και η σελίδα με τα σύμβολα ναι- όχι. Έχω μιλήσει στο προηγούμενο post για το πόσο σημαντικός είναι αυτός ο "απλός" τρόπος επικοινωνίας και πώς μπορούμε να δουλέψουμε το ναι όχι για να το κάνουμε πιο ισχυρό και συγκεκριμένο.

Σε μέρη όπως η παραλία και η πισίνα με τη ζέστη και την κούραση ή στο αυτοκίνητο, το φυσικό "ναι" αλλά και το βιβλίο με τις βασικές σελίδες του λεξιλογίου ήταν τα μόνα που μπορούσε να χρησιμοποιήσει η Ιόλη. Συνήθως τη ρωτούσα αν περνάει καλά ή μου έλεγε από το βιβλίο της ότι πεινάει, διψάει, είναι κουρασμένη και τέτοια, όταν κόντευε η ώρα να φύγουμε. Ακόμα μας φάνηκε χρήσιμο στο γυρισμό με το καράβι που είχε κούνημα και η Ιόλη είχε ζαλιστεί. Όσο ήταν ξύπνια τη ρωτούσα αν ζαλίζεται και αν της έρχεται να κάνει εμετό. Ευτυχώς είχε μόνο ζαλάδα.

Όπου μπορούσαμε παίρναμε μαζί και τον υπολογιστή, όπως στην καφετέρια, στο καράβι όταν καθόμασταν κάπου και στα σπίτια των συγγενών μας. Δεν είχε πάντα όρεξη να τον χρησιμοποιήσει για να επικοινωνήσει, κάποιες φορές απλά ξεφύλλιζε τα βιβλία της ή πήγαινε στις σελίδες με τις αγγλικές λέξεις που της έχω βάλει και της αρέσει να τις ακούει ξανά και ξανά. Κάποιες άλλες φορές προσπαθούσε να πει κάτι αλλά η κούραση δεν την άφηνε να γίνει ιδιαίτερα κατανοητή ή συγκεκριμένη.

Παρόλα αυτά υπήρχαν στιγμές που μπορούσε να εκφραστεί καλύτερα, όπως όταν φτάναμε στην Κύπρο με το καράβι και ρωτούσε "Πότε;" και σχολίασε ότι το ταξίδι ήταν "μακρύ". Ή όταν καταλάβαμε ότι η κουζίνα του καραβιού δεν λειτουργούσε και θα έπρεπε να φάει έτοιμο κρύο φαγητό από βαζάκι, σχολίασε "δεν κουζίνα" και "εύκολο εσύ ζεστό τρως". Όταν γυρίζαμε που είχε κούνημα, παρ' όλη τη ζαλάδα της σχολίασε το πώς αισθανόμουν εγώ "Εσύ πόσο αγχωμένη;". Είχε κάποιες στιγμές που μπόρεσε να μοιραστεί πράγματα με τους συγγενείς μας, όπως όταν είπε στην μια προγιαγιά της τι της αρέσει να κάνει στις διακοπές "Κολυμπώ, μου αρέσει πάω καταστήματα", ή που εξέφρασε την ανησυχία της για την άλλη προγιαγιά της που περπατάει με δυσκολία "εσύ παραπατάς κακό". Η ενσυναίσθηση αυτού του κοριτσιού με εκπλήσσει συνεχώς!

Αν και ταλαιπωρήθηκε κάποιες στιγμές, της άρεσαν οι διακοπές μας και μας το είπε στην επιστροφή "είναι μια χαρά πηγαίνω διακοπές, κολύμπι".

Εξίσου σημαντική ήταν και η επικοινωνία μας πριν το ταξίδι. Τις προηγούμενες εβδομάδες, συζητήσαμε με τα κορίτσια τι θα ήθελαν να κάνουν στις διακοπές και αποφασίσαμε από κοινού το πρόγραμμα που περιελάμβανε θάλασσα, νεροτσουλήθρες, βόλτες και γιαγιάδες. Η Ιόλη ανυπομονούσε να έρθουν οι διακοπές και πολύ συχνά ρωτούσε πότε θα πάμε "πότε διακοπές;", "πότε νεροτσουλήθρες;" κ.α..

Ακόμα μου εξέφρασε και κάποιες ανησυχίες της που δεν θα είχα σκεφτεί ότι τις είχε αν δεν μου το είχε πει και αφορούσαν το αμαξίδιο της. Ξεκίνησε να μου λέει "Φοβισμένη αμαξίδιο διακοπές" και αρχικά φαντάστηκα ότι εννοούσε ότι φοβάται ότι δεν θα πάρουμε μαζί το αμαξίδιο. Στη συνέχεια με αυτά που είπε και με διευκρινιστικές ερωτήσεις που της έκανα, κατάλαβα ότι δεν ήθελε να το πάρουμε μαζί. Είπε "Δε μου αρέσει όλοι καλά" (και εγώ με αμαξίδιο) και "Δε μου αρέσει αυτό παραλία έχω". Την καθησύχασα ότι δεν θα το πάρουμε μαζί στην παραλία (εφόσον μπορεί να περπατήσει μικρές αποστάσεις με βοήθεια), αλλά και ότι το αμαξίδιό της είναι κάτι που τη βοηθάει και δε θα πρέπει να ντρέπεται γι' αυτό.