Απολογισμός της φετινής σχολικής χρονιάς

Η σχολική μας χρονιά έφτασε στο τέλος της και ήρθε η στιγμή να ξεκουραστούμε και να σκεφτούμε αν καλύψαμε τους στόχους μας για φέτος.

Λέω σχολική χρονιά γιατί τα μαθήματα που κάνουμε με την Ιόλη κατά τη διάρκεια της εβδομάδας είναι ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα εκπαίδευσης, προσαρμοσμένο φυσικά στις ανάγκες της. Αυτό σημαίνει ότι δεν κάνει τόσες πολλές ώρες μάθημα όσο τα παιδιά που φοιτούν σε γενικό σχολείο, ούτε έχει επιπλέον εργασίες για το σπίτι, ούτε τυπικά τεστ αξιολόγησης. Η εκπαίδευση της όμως είναι ουσιαστική και πολύπλευρη και προσπαθούμε να έρχεται σε επαφή με γνώσεις που θα την βοηθήσουν να γνωρίζει και να έχει άποψη για τον κόσμο γύρω της.

Διδάσκεται την ίδια ύλη με τα παιδιά του γενικού σχολείου σε κάποια μαθήματα, όπως στη Γλώσσα και στα Μαθηματικά, αλλά στο χρόνο που χρειάζεται και με διάφορες προσαρμογές. Αυτές αφορούν κυρίως στον τρόπο που μπορεί να συμμετέχει στο μάθημα, να απαντάει σε ερωτήσεις, να γράφει κ.α.. Εκτός από αυτά τα μαθήματα, εξασκεί την ανάγνωση και τη γραφή με πρόσθετο εκπαιδευτικό υλικό, κείμενα και θέματα γραφής που συμβαδίζουν με την ηλικία της και τα ενδιαφέροντα της. Μέσα από αυτό το επιπλέον υλικό, έρχεται σε επαφή με διάφορες γνώσεις για τον κόσμο, το περιβάλλον και τη φύση, την αναπηρία και άλλα κοινωνικά θέματα.

Για παράδειγμα, φέτος ανάμεσα στα κείμενα που είχε για ανάγνωση, ήταν και μια ιστορία για το πώς κάποια ζώα έφτιαξαν Σύνταγμα για να μπορούν να συνυπάρχουν. Με αφορμή αυτό το κείμενο, μιλήσαμε με απλά λόγια για το τι είναι το Σύνταγμα και πώς ιδρύθηκε το πρώτο Σύνταγμα της Ελλάδας. Ένα ακόμα σημαντικό κείμενο που διάβασε, ήταν ένα ενημερωτικό κείμενο για τη ζωή της Έλεν Κέλερ, που χρησιμοποιούσε τη νοηματική γλώσσα, μια μορφή εναλλακτικής επικοινωνίας. Πάνω στο κείμενο αυτό συζητήσαμε για τις ομοιότητες και τις διαφορές που πιστεύει ότι έχει η ίδια με την Έλεν, ως προς την αναπηρία της και τον τρόπο επικοινωνίας που χρησιμοποιεί. Όπου θέλαμε να ενισχύσουμε την κατανόηση σε συγκεκριμένα θέματα, παρακολουθήσαμε και σχετικά βίντεο. Φυσικά διάβασε και πιο διασκεδαστικά κείμενα, όπως κάποια λογοτεχνικά βιβλία με μικρό κείμενο, αλλά και τρία κεφάλαια μιας σειράς μυστηρίου που της άρεσε πολύ. Τα κείμενα αυτά, που έχουν ενδιαφέρουσα πλοκή, είναι τέλεια για να εξασκήσουμε και την επικοινωνία μας, κάνοντας προβλέψεις και λέγοντας την ιστορία με δικά μας λόγια.

Για να εξασκήσουμε το γράψιμο με το πληκτρολόγιο του υπολογιστή, στο οποίο δυσκολεύεται πολύ (λόγω του τρόπου πρόσβασης και θεμάτων που σχετίζονται με την οργάνωση), ασχοληθήκαμε με θέματα που της κινούν το ενδιαφέρον και δεν χρειάζονταν πολύ γράψιμο. Όπως να γράψει ποιος είναι ο αγαπημένος της Avenger, ή τι της άρεσε πιο πολύ από μια εκδρομή που πήγαμε. Χρησιμοποιήσαμε όμως και το εναλλακτικό της μολύβι με καρτέλες γραμμάτων, για να γράψουμε θέματα που ήθελαν περισσότερη ανάπτυξη, όπως να γράψει τι έκανε σε ένα πραγματικό ή φανταστικό ταξίδι στο εξωτερικό, μια χριστουγεννιάτικη ευχή για τη φίλη της, τη Λορέν, για να της στείλουμε κάρτα με το ταχυδρομείο και τη συνέχεια του κόμικ που έγραψαν πέρσι με την αδερφή της.

Στο μάθημα της Ιστορίας, μάθαμε διάφορα πράγματα από την ύλη της Ιστορίας της Τρίτης και Τετάρτης δημοτικού και ήταν μια ευκαιρία να γνωρίσουμε και να κάνουμε modeling έννοιες, που είναι λίγο πιο σύνθετες, όπως η μετακίνηση πληθυσμών ή τα πολιτεύματα στην Αρχαία Ελλάδα. Χρησιμοποίησα πολύ την περιγραφική μέθοδο διδασκαλίας, όπου περιγράφουμε έναν ορισμό με πιο βασικές λέξεις. Για παράδειγμα, στο μάθημα με τα πολιτεύματα της Αρχαίας Ελλάδας, μιλήσαμε για το ποιος αποφασίζει σε κάθε ένα από αυτά. Ότι στη Βασιλεία αποφασίζει ένας, ο Βασιλιάς, στην Ολιγαρχία λίγοι που είναι πλούσιοι, στη Δημοκρατία αποφασίζουν πολλοί, όλοι οι άνθρωποι που μένουν σε μια χώρα κλπ.

Εκτός από τα "σχολικά" μαθήματα, δώσαμε μεγάλη βαρύτητα και στα μαθήματα επικοινωνίας, που έχω περιγράψει αναλυτικά σε προηγούμενα posts. Τα μαθήματα αυτά είναι παιχνίδια και αναγνώσεις βιβλίων, μέσα από τα οποία δουλεύουμε και εξασκούμε κάποια συγκεκριμένα πράγματα. Είναι μια ώρα της εβδομάδας που και τα δύο κορίτσια μου περιμένουν, για να παίξουν και να αλληλεπιδράσουν η μία με την άλλη.

Φυσικά η επικοινωνία μας δεν περιορίζεται στα πλαίσια της μιας φοράς την εβδομάδα που κάνουμε το "μάθημα επικοινωνίας". Η Ιόλη έχει διαθέσιμο τον υπολογιστή πολλές ώρες μέσα στη μέρα και τον χρησιμοποιεί όποτε και όπως θέλει, για να εκφράσει βασικές της ανάγκες, συναισθήματα και θέλω, να κατευθύνει τη φροντίδα της, να προτείνει κάτι που θέλει να κάνουμε, είτε βραχυπρόθεσμα ή μακροπρόθεσμα, να σχολιάσει κάτι που έκανε, να πει τη γνώμη της ή να σχολιάσει κάτι που γίνεται εκείνη τη στιγμή, να αλληλεπιδράσει με τους ανθρώπους γύρω της, να συμμετέχει στα υπόλοιπα μαθήματα που κάνει, ή απλά να ξεφυλλίσει τα βιβλία της.

Το φετινό πρόγραμμα μαθημάτων που κάναμε για την επικοινωνία, περιλάμβανε κάποια πράγματα που έχουμε δουλέψει ξανά, όπως ο κοινωνικός διάλογος, οι περιγραφές και η εξιστόρηση, αλλά και αρκετά νέα πράγματα, όπως η αποστολή email, η χρήση του Computer Control, η ρύθμιση της έντασης κ.α. Επιπλέον δουλέψαμε λεξιλόγιο που δεν το χρησιμοποιούμε συχνά στην καθημερινότητα μας, όπως το λεξιλόγιο που αφορά τις ιατρικές ανάγκες, λεξιλόγιο για διόρθωση της επικοινωνίας, αλλά και για ενημέρωση των άλλων ανθρώπων σχετικά με τον τρόπο επικοινωνίας της και υπεράσπιση των δικαιωμάτων της (self advocacy).

Κάποια από τα μαθήματα που κάναμε είχαν άμεσο αποτέλεσμα. Για παράδειγμα, κατάφερε να μιλάει καλύτερα για τα θέματα υγείας της και να γίνεται συγκεκριμένη όταν την πονάει κάτι. Ακόμα, ανακαλύψαμε νέα πράγματα με τα οποία μπορεί να ασχοληθεί στον ελεύθερο χρόνο της, όπως η ζωγραφική με computer control που της άρεσε πολύ και είναι κάτι που το ζητάει πλέον συχνά. Το email το είδε και λίγο σαν παιχνίδι, δηλαδή ώρες ώρες πάει να στείλει πράγματα τα οποία δεν προορίζονται για κάποιο συγκεκριμένο παραλήπτη, αλλά υπήρξαν και φορές που το χρησιμοποίησε ηθελημένα για να πει τα νέα της στο λογοθεραπευτή και τη δασκάλα της. Όπως τα Χριστούγεννα που ήθελε να τους ενημερώσει για την κούκλα που πήρε για δώρο, ή για κάποιο γλυκό που έφαγε κλπ.. Και αυτοί της απαντούν σε όλα, της στέλνουν φωτογραφίες και της λένε τα νέα τους, ακόμα και αν δεν καταλαβαίνουν πάντα τι ακριβώς θέλει να πει.

Επιπλέον, χρησιμοποιεί πιο συχνά το σύστημά της για να ρωτήσει κάποιον αν είναι καλά, τι κάνει, και να πει και η ίδια πώς είναι. Κάποια άλλα πράγματα δεν χρειάστηκε ή δεν επέλεξε να τα χρησιμοποιήσει, όπως να υπερασπιστεί τον εαυτό της ή το λεξιλόγιο που σχετίζεται με τη διόρθωση επικοινωνίας, αλλά μπορεί κάποια στιγμή να της φανούν χρήσιμα. Πάντως έχουν υπάρξει στιγμές που ενημέρωσε κάποιον για τον τρόπο που επικοινωνεί, όπως μια μέρα που δοκιμάζαμε μια νέα εργοθεραπεύτρια, που ρώτησε αν η Ιόλη μπορεί να κάνει επιλογές με τα χέρια, η Ιόλη της είπε "σύνδρομο Ρετ, μάτια".

Ξέρω ότι το σχολείο δεν είναι μόνο τα σχολικά μαθήματα, αλλά πολύ περισσότερα πράγματα: κοινωνικοποίηση, διαπροσωπικές σχέσεις, αίσθημα συμπερίληψης. Εκτός από το σχολείο του σπιτιού όπως το λέω εγώ, η Ιόλη συμμετέχει σε ένα πλαίσιο ειδικής εκπαίδευσης, όπου έχει την ευκαιρία να συναναστρέφεται παιδιά με παρόμοιες αναπηρίες με τη δική της. Για εμένα αυτό δεν θα είναι ποτέ αρκετό για να καλύψει το κενό της πραγματικής συμπερίληψης. Αν θέλουμε να έχουμε μια κοινωνία δίκαιη και προσβάσιμη προς όλους, έτσι θα έπρεπε να είναι και τα σχολεία μας. Ένα σχολείο για όλα τα παιδιά, προσβάσιμο και προσαρμοσμένο σε όλα τα παιδιά. Στο εξωτερικό, παρόλο που δεν είναι ο κανόνας, υπάρχουν σχολεία που το έχουν κατάφερει αυτό, να υποστηρίζουν παιδιά ακόμα και με πιο "βαριές" αναπηρίες από αυτήν της Ιόλης. Στην ελληνική πραγματικότητα αυτό είναι ουτοπία. Στο μέρος που μένουμε, το γενικό σχολείο, αυτό που πάει και η Μελίνα, είναι εντελώς μη προσβάσιμο. Το κτήριο και ο περιβάλλων χώρος είναι ακατάλληλα ακόμα και για τα παιδιά χωρίς αναπηρία. Έχει όμως πολύ καλούς δασκάλους. Ο καθένας κάνει ότι μπορεί με αυτό που έχει.

Σχετικά με την Ιόλη, δεν μας δόθηκε ποτέ η επιλογή της συμπερίληψης, αλλά ούτε και μπορούσαμε να τη διεκδικήσουμε γιατί δεν υπήρχαν οι υποδομές. Ίσα ίσα αυτό που αντιμετωπίσαμε ως προς την εκπαίδευση, ήταν αποκλεισμός, ακόμα και από σχολεία της ειδικής εκπαίδευσης. Έτσι κάναμε και εμείς ότι μπορούσαμε. Ξέρω ότι η Ιόλη υπολείπεται στο θέμα της κοινωνικοποίησης, σε σχέση με άλλα παιδιά της ηλικίας της, αλλά προσπαθούμε να γεμίσουμε αυτό το κενό με φίλους. Έχουμε την τύχη να συναναστρεφόμαστε ανθρώπους που αποδέχονται την Ιόλη και την αγκαλιάζουν. Αλλά ακόμα και από την ευρύτερη κοινότητα μας, δεν έχουμε νιώσει ποτέ αποκλεισμό, οι άνθρωποι είναι ευγενικοί και δε φοβούνται την αναπηρία.

Μερικές στιγμές "συμπερίληψης".

Τώρα το καλοκαίρι είναι ευκαιρία να εξασκήσουμε τις δεξιότητες που δουλέψαμε, σε πραγματικές καταστάσεις, δίνοντας περισσότερο χρόνο στην κοινωνικοποίηση και στις βόλτες με φίλους.

Καλύψαμε λοιπόν τους στόχους μας; Φυσικά! Όπως και να είχε εξελιχθεί αυτή η χρονιά, θα τους είχαμε καλύψει. Και αυτό γιατί οι στόχοι μας είναι δυναμικοί και αυτό που έχει σημασία είναι να ερχόμαστε σε επαφή με διάφορες γνώσεις, να εξασκούμε την επικοινωνία μας, να περνάμε καλά και να προοδεύουμε. Μπορεί να μην καταφέραμε να τελειώσουμε μια συγκεκριμένη ύλη, ή να μην μάθαμε απέξω όλα τα γεγονότα που περιγράφονται στην Ιστορία. Μπορεί η Ιόλη να συνεχίζει να έχει δυσκολίες στο γράψιμο με το πληκτρολόγιο του υπολογιστή, κάποιες φορές η επικοινωνία της να είναι φανταστική και κάποιες άλλες να μη μπορεί να γίνει κατανοητή. Αυτό που έχει όμως σημασία είναι ότι γινόμαστε κάθε χρόνο λίγο καλύτεροι.