Επιλογές και προσκόλληση σε συγκεκριμένα ενδιαφέροντα

Είναι συνηθισμένο φαινόμενο στα άτομα με νευροδιαφορετικότητα να παρατηρείται προσκόλληση σε συγκεκριμένα ενδιαφέροντα. Η προσκόλληση της Ιόλης, όπως και πολλών άλλων παιδιών με rett, αφορά τη μουσική και τις οθόνες, γι' αυτό και θα αναφερθώ κυρίως σε αυτά τα δύο. Όσα αναφέρω παρακάτω, στηρίζονται αποκλειστικά στη δική μας εμπειρία και ίσως να μην ταιριάζουν σε όλα τα παιδιά με αναπηρία. Επιπλέον, θα μιλήσω λίγο για τη σημασία των επιλογών και τους τρόπους με τους οποίους μπορούμε να επιλέξουμε.

Γενικά πιστεύω πως δεν πρέπει να στερούμε τα παιδιά από τα ενδιαφέροντα τους, αλλά όταν αυτή η προσκόλληση καταλήγει να γίνεται εμμονή που δεν τα αφήνει να συμμετέχουν σε άλλες δραστηριότητες και επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό την καθημερινότητα και την κοινωνικοποίηση τους, τότε αυτό είναι κάτι που αξίζει να το δουλέψουμε. Σε καμία περίπτωση δεν εννοώ να στερήσουμε το άτομο από κάτι που το ευχαριστεί, αλλά να το μάθουμε πώς μπορεί να έχει μεγαλύτερη ισορροπία σε σχέση με την προσκόλληση του και πώς μπορούμε ακόμα και να τη χρησιμοποιήσουμε προς όφελος του.

Τόσο η μουσική, όσο και η οθόνη, έχουν πολλά να προσφέρουν. Τα άτομα με σύνδρομο rett έχουν μια ιδιαίτερη σχέση με τη μουσική, είναι σαν να νιώθουν με όλο τους το είναι το ρυθμό. Η μουσική βοηθάει στην αυτορρύθμιση, στη συγκέντρωση και στην κίνηση. Με την Ιόλη πάντα συνδυάζαμε τη φυσιοθεραπεία και το περπάτημα με τα αγαπημένα της τραγούδια γιατί αυτό την κινητοποιούσε και την έβαζε σε ρυθμό. 

Από την άλλη, μέσω της τηλεόρασης, βίντεο κλπ, μπορούμε να μάθουμε διάφορα πράγματα για τον κόσμο μας, ή να περάσουμε διασκεδαστικά το χρόνο μας, με πιο εύκολο τρόπο. Ιδίως για τα άτομα με αναπηρία που δεν περπατούν και δεν έχουν χρήση των χεριών τους, η ενασχόληση με την οθόνη είναι ένα από τα λίγα πράγματα που μπορούν να κάνουν ανεξάρτητα.

Πιστεύω όμως ότι πρέπει να υπάρχει μια ισορροπία ως προς το χρόνο που τα παιδιά περνούν μπροστά στις οθόνες και πως είναι καλό να εμπλουτίζουμε τα ενδιαφέροντα τους, τόσο ως προς αυτά που βλέπουν, όσο και ως προς αυτά που ακούν. Επιπλέον να εισάγουμε σταδιακά νέα ενδιαφέροντα: βιβλία, παιχνίδια, βόλτες, νέες εμπειρίες κ.α.. Όσο πιο πολύ "ανοίγουμε" τον κόσμο τους, τόσο πιο εύκολο θα είναι για αυτά να διαχειρίζονται κάποιες καταστάσεις, καθώς μεγαλώνουν.

Όταν μιλάω για οθόνες, δεν εννοώ το σύστημα επικοινωνίας, καθώς αυτό πρέπει να είναι διαθέσιμο όσο το δυνατόν περισσότερο. Βέβαια επειδή και εκεί μπορεί να παρατηρήσουμε προσκόλληση, η οποία μπορεί να ξεφεύγει από την ανάγκη για επικοινωνία, υπάρχουν κάποια πράγματα που μπορούμε να κάνουμε για να προάγουμε μια πιο λειτουργική επικοινωνία. Ένα από αυτά είναι να χρησιμοποιούμε τον υπολογιστή επικοινωνίας αποκλειστικά για επικοινωνία και όχι πχ για την παρακολούθηση βίντεο. Επίσης, αν ένας χρήστης νιώθει την παρόρμηση να επιλέγει συνέχεια λέξεις από το σύστημα επικοινωνίας του, χωρίς να θέλει να επικοινωνήσει κάτι, μπορούμε να του μάθουμε, πώς να τον απενεργοποιεί όταν δεν τον χρειάζεται ή να μπαίνει σε μια μαύρη οθόνη για να ξεκουράζει τα μάτια του και όταν θέλει να πει κάτι να βγαίνει από αυτή (όταν χρησιμοποιεί eye gaze).

Όταν η Ιόλη ήταν μικρή και κυρίως στη φάση παλινδρόμησης του συνδρόμου, είχε ανάγκη για μουσική και οθόνη πολύ περισσότερο από ότι τώρα. Κάποιες φορές ήταν τα μόνα πράγματα που μπορούσαν να την ηρεμήσουν όταν ήταν κουρασμένη ή κάτι της έφταιγε. Επιπλέον ήθελε να βλέπει συγκεκριμένα πράγματα, συνήθως μικρά βιντεάκια με παιδικά τραγούδια. 

Για να διευρύνουμε τα ενδιαφέροντα της, αρχίσαμε σιγά σιγά να της βάζουμε να δει βίντεο με τραγούδια από ταινίες μεγάλου μήκους της Disney και όταν συνήθιζε τα τραγούδια, της βάζαμε να δει ολόκληρη την ταινία. Κάπως έτσι ξεκινήσαμε με Frozen, Ραπουνζέλ, Η πεντάμορφη και το τέρας κλπ. Στην αρχή, ανάμεσα στα τραγούδια μπορεί να βαριόταν λίγο, αλλά το συνήθισε. Καθώς περνούσε ο καιρός, προσθέταμε και κάτι παραπάνω, ταινίες χωρίς τραγούδια, ντοκιμαντέρ με ζώα, σειρές κλπ.. Εδώ και μερικά χρόνια, μπορεί να δει τα πάντα. Έχει φυσικά τις προτιμήσεις της, εκτός από τις ταινίες της Disney, της αρέσουν πολύ και τα θρίλερ όπως τα λέει η ίδια, που είναι βασικά περιπέτειες για μεγάλα παιδιά και ενήλικες, όπως το Jurassic Park, ή οι Πειρατές της Καραϊβικής, ή μαύρες κωμωδίες όπως η Οικογένεια Άνταμς. 

Εκτός από τις ταινίες, προσπαθούσαμε πάντα να διευρύνουμε τα ενδιαφέροντα της και σε άλλους τομείς, όπως η μουσική και τα βιβλία. Για να το πετύχουμε αυτό, εισάγαμε σταδιακά κάτι νέο, ένα διαφορετικό είδος μουσικής ή τραγούδια που να ταιριάζουν περισσότερο με την ηλικία της, μεγαλύτερα βιβλία σε μέγεθος ή διάφορα είδη βιβλίων (κόμιξ, ενημερωτικά, μυθολογία, βιβλία με κεφάλαια κ.λπ). Σχετικά με τα παιχνίδια, στην αρχή χρησιμοποιούσαμε παιχνίδια με μουσική και φως, ενώ όσο μεγάλωνε και μπορούσε να κάνει απλές επιλογές εισάγαμε μαγνητικά παιχνίδια (για ντύσιμο, δημιουργία αστείων προσώπων κ.α.) και στη συνέχεια παιχνίδια με κάρτες και επιτραπέζια. Τώρα μπορεί και της αρέσει να παίζει ακόμα και επιτραπέζια με σχετικά σύνθετες επιλογές.

Πλέον μπορεί να αυτορρυθμιστεί και χωρίς οθόνη και μουσική και έχουμε μειώσει αρκετά την ώρα που βλέπει κάτι στην τηλεόραση. Επίσης απολαμβάνει να της διαβάζουμε βιβλία που είναι για την ηλικία της, όπως τα βιβλία της σειράς "Λέσχη αλλόκοτων πλασμάτων", του Παναγιωτάκη ή το graphic novel "Ο Χόμπιτ" που είναι βασισμένο στην αντίστοιχη ιστορία του Τόλκιν. Όταν είναι να ξεκινήσουμε ένα νέο βιβλίο, πάντα της δίνω τη δυνατότητα να επιλέξει τι θέλει να διαβάσουμε. Της δείχνω μια στοίβα από βιβλία και μετά τη ρωτάω για ένα ένα ποιο θέλει να διαβάσουμε. Κάνει την επιλογή της με ναι όχι ή κοιτώντας με για "ναι".

Στην ακόλουθη φωτογραφία με κάποια καρέ από ένα βίντεο μας, φαίνεται η διαδικασία με την οποία επιλέγει η Ιόλη χωρίς τη χρήση συμβόλων. Η διαδικασία της επιλογής αποτελείται από δύο βασικά βήματα: το κοίταγμα στο αντικείμενο και μετά κοίταγμα στο συνομιλητή. Στη συγκεκριμένη περίπτωση, ενίσχυσε την επιλογή της, λέγοντας "θέλω" και από τον υπολογιστή της.

Τα ενδιαφέροντα και οι επιλογές, μας δείχνουν πολλά πράγματα για τον άλλον, μας βοηθούν να τον γνωρίσουμε καλύτερα. Μέσα από τις επιλογές της Ιόλης, αλλά και την αντίδραση της σε συγκεκριμένες σκηνές από ταινίες καταλάβαμε ότι της αρέσουν οι τρομακτικές ιστορίες/ ταινίες και έχει black humour. Αν δεν την είχαμε φέρει σε επαφή με ταινίες διαφόρων ειδών (πάντα ανάλογα με την ηλικία της), πιθανότατα να μην είχαμε καταλάβει αυτή την προτίμηση της. Όταν όμως έβλεπε κάτι τρομακτικό, ή κάτι λίγο αηδιαστικό, έσκαγε στα γέλια και κάπως έτσι το καταλάβαμε. Επιπλέον κάποιες φορές μας το λέει και με το σύστημα επικοινωνίας της, όταν μιλάμε για το τι θα δούμε, μπορεί να πει "βάζω τρομακτικό / θρίλερ, μου αρέσει".

Μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε τα ενδιαφέροντα του χρήστη για να κάνουμε πιο ενδιαφέρουσες κάποιες δραστηριότητες που αλλιώς μπορεί να του φαίνονταν δύσκολες ή βαρετές. Για παράδειγμα, να μιλήσουμε ή να γράψουμε για μια αγαπημένη ταινία, να διαβάσουμε ένα βιβλίο με ενδιαφέρον θέμα, να μοιραστούμε τα ενδιαφέροντά μας με φίλους.

Εκτός από το να καταλάβουμε καλύτερα τις προτιμήσεις της Ιόλης, οι επιλογές μας βοηθούν πολύ και στην καθημερινότητα μας. Μας βοηθούν να καλύψουμε πιο εύκολα τις ανάγκες της. Για παράδειγμα, αν έχουμε πάει κάπου, συνήθως τη ρωτάμε αν είναι κουρασμένη και θέλει να φύγουμε, ή όταν έχει τελειώσει το φαγητό της το απόγευμα, μπορεί να τη ρωτήσουμε αν προτιμά να πάει μια βόλτα να περπατήσει ή αν θέλει να παίξει με τις γειτόνισσες και την αδερφή της. Αν πονάει κάπου προσπαθούμε μέσα από επιλογές να καταλάβουμε πού. Επίσης συχνά χρησιμοποιούμε τις επιλογές ναι όχι όταν θέλουμε να μάθουμε κάτι γρήγορα, όπως αν θέλει να πάει τουαλέτα, αν θέλει να κάνει ένα διάλειμμα από το μάθημα κ.α.. 

Μέσα στην καθημερινότητα κάνουμε συνέχεια επιλογές, πολλές φορές και χωρίς να το καταλαβαίνουμε. Οι επιλογές είναι και αυτές μια μορφή επικοινωνίας και συμπληρώνουν την επικοινωνία της με τον υπολογιστή. Τα τελευταία χρόνια, χρησιμοποιεί πιο εύκολα και τη μέθοδο PAS (όπου μπορείς να κάνεις επιλογές χρησιμοποιώντας το ναι όχι) για να επικοινωνήσει με το εκτυπωμένο βιβλίο επικοινωνίας της, σε περιπτώσεις που δεν μπορούμε να έχουμε τον υπολογιστή.

Άλλα σημαντικά κομμάτια στα οποία χρησιμοποιούμε τις επιλογές είναι στα σχολικά μαθήματα και στα παιχνίδια. Το ναι όχι, η μέθοδος PAS και οι πολλαπλές επιλογές με απευθείας κοίταγμα, είναι οι τρόποι με τους οποίους μπορεί να απαντήσει σε ερωτήσεις που αφορούν το μάθημα, να γράψει με το εναλλακτικό της μολύβι ή να παίξει κάποιο επιτραπέζιο παιχνίδι.

Πώς όμως ξεκίνησε να κάνει επιλογές με τρόπο που να μπορεί να γίνει αντιληπτή από τους άλλους; Σίγουρα αυτό δεν έγινε από τη μια στιγμή στην άλλη. Όπως όλα τα πράγματα που αφορούν εναλλακτική επικοινωνία, δουλέψαμε αρκετούς μήνες για να ξεκινήσει να κάνει πιο συγκεκριμένες επιλογές, ενώ χρειάστηκαν χρόνια για να δούμε σημαντική πρόοδο σε κάποια κομμάτια, όπως τη χρήση των επιλογών και του PAS για γράψιμο με το εναλλακτικό μολύβι. 

Όταν ξεκινήσαμε με επιλογές και ναι- όχι, η Ιόλη ήταν μόνο 3.5 χρονών. Στην αρχή χρησιμοποιούσαμε καρτέλες με φωτογραφίες από δικά της αντικείμενα, όπως το ποτήρι και τα παιχνίδια της. Δουλεύαμε τις επιλογές και στο σπίτι και στη λογοθεραπεία και τον πρώτο καιρό δεν ήμασταν σίγουροι ότι οι επιλογές της ήταν πάντα ηθελημένες. Μέσα όμως από την εξερεύνηση, κατάλαβε τη δύναμη της επιλογής και την έννοια της αιτίας και του αποτελέσματος. Ότι δηλαδή θα παίξουμε με όποιο παιχνίδι διαλέξει, ή ότι αν διάλεγε το ναι όταν τη ρωτούσα αν θέλει κι άλλο φαγητό, θα της έδινα μια μπουκιά ακόμα κ.α.. 

Όποτε μαθαίνουμε έναν νέο τρόπο επικοινωνίας, είναι απαραίτητο αυτό να γίνεται μέσω της εξερεύνησης και όχι με επιλογές ή ερωτήσεις που είναι σωστές και λάθος. Για παράδειγμα, όταν ξεκινάμε να δουλεύουμε με επιλογές δεν θα ζητήσουμε από το παιδί να βρει την εικόνα για το πρόβατο από ένα σύνολο ζώων. Όμως μπορούμε να του ζητήσουμε να επιλέξει όποιο ζώο θέλει για να ακούσει τον ήχο που κάνει αυτό, ή να παίξουμε με το αντίστοιχο παιχνίδι ζώο. 

Κάτι που πρέπει να έχουμε υπόψη μας όταν ξεκινάμε να δουλεύουμε επιλογές, είναι να δούμε ποιος είναι ο βέλτιστος τρόπος για το παιδί να επιλέξει. Κάποιες φορές η μέθοδος επιλογής είναι ξεκάθαρη, πολλά παιδιά με αναπηρία επιλέγουν πιάνοντας ή δείχνοντας με τα χέρια τους. Στο σύνδρομο rett, δεν είναι τόσο ξεκάθαρο. Συνήθως στα πρώτα χρόνια της ζωής τους, τα παιδιά, χρησιμοποιούν ακόμα σε κάποιο βαθμό τα χέρια τους, οπότε οι περισσότεροι θεραπευτές ενθαρρύνουν τις επιλογές με τα χέρια. Παρόλο που κάποια παιδιά θα συνεχίσουν να μπορούν να δείχνουν την προτίμηση τους ανάμεσα σε κάποια αντικείμενα, χρησιμοποιώντας τα χέρια, η μέθοδος αυτή συνήθως δεν είναι η βέλτιστη για τα άτομα με rett μακροπρόθεσμα. Είναι πολύ βασικό να δουλεύουμε τη χρήση των χεριών στην καθημερινότητα, στο παιχνίδι κλπ, όμως όταν δουλεύουμε με σκοπό την επικοινωνία, πρέπει να αποφασίσουμε από νωρίς ποιος είναι ο βέλτιστος τρόπος πρόσβασης σε επιλογές και ένα σύστημα επικοινωνίας. Σε κάθε περίπτωση είναι καλό να δουλεύουμε και τη βλεμματική επιλογή (επιλέγω - δείχνω με τα μάτια κάτι) γιατί τα περισσότερα άτομα με rett συνήθως χάνουν την ικανότητα για λειτουργική χρήση των χεριών τους, ή αυτή γίνεται με μεγάλη δυσκολία. 

Παρά την εντατική παρέμβαση που κάναμε στην εργοθεραπεία, η Ιόλη μέχρι τα 3, είχε χάσει σχεδόν κάθε λειτουργικότητα στα χέρια της. Όταν ξεκινήσαμε να δουλεύουμε την επικοινωνία, μπορούσε ακόμα να πατάει μεγάλα κουμπιά, κάποιες φορές λόγω της στερεοτυπίας της και κάποιες φορές ηθελημένα. Στην αρχή σκεφτήκαμε και τους διακόπτες ως μέσο πρόσβασης για ένα πιο σύνθετο σύστημα επικοινωνίας. Γρήγορα όμως καταλάβαμε ότι δεν θα ήταν η βέλτιστη μέθοδος, αφού η Ιόλη δεν μπορούσε πάντα να πατήσει κάτι με επιτυχία ή χρειαζόταν πάρα πολύ χρόνο και προσπάθεια. Για να έχει κίνητρο ο χρήστης να επικοινωνήσει, η μέθοδος πρόσβασης του σε ένα σύστημα επικοινωνίας πρέπει να είναι η πιο εύκολη γι' αυτόν.

Είναι καλό να γνωρίζουμε ότι υπάρχουν διάφοροι τρόποι για επιλογές και εναλλακτική επικοινωνία. Ακόμα και αν η χρήση των χεριών ή του βλέμματος ως μέσο επιλογής δεν είναι δυνατή, υπάρχουν και άλλες μέθοδοι, όπως το PAS, όπου αρκεί το άτομο να μάθει να δείχνει το "ναι" του με κάποιο τρόπο, για να μπορέσει να κάνει απλές επιλογές ή να χρησιμοποιήσει ένα πιο σύνθετο σύστημα επικοινωνίας. Η επικοινωνία μπορεί να επιτευχθεί σε κάθε άτομο, σε κάποιο βαθμό, ανεξάρτητα από τις κινητικές ή τις νοητικές του ικανότητες.

Μερικά χρήσιμα links για την προσκόλληση στην οθόνη και τις επιλογές:

Video της Kate Ahern για την προσκόλληση στην τηλεόραση και την οθόνη.

Στρατηγικές επικοινωνίας για το σύνδρομο Rett: Μέρος 1, Μέρος 2, Μέρος 3. Μια σειρά από πολύ χρήσιμα εισαγωγικά video για την επικοινωνία από το International rett syndrome foundation, όπου συζητούνται μεταξύ άλλων το ναι όχι, οι επιλογές, το PAS (partner assisted scanning) και τα πιο σύνθετα συστήματα επικοινωνίας, καθώς και οι διάφορες μέθοδοι πρόσβασης σε αυτά. Δείχνουν με διάφορα video από άτομα με rett, πώς αυτά μπορούν να εφαρμοστούν στην πράξη.

Το κανάλι WespeakPodd στο YouTube έχει πολλά παραδείγματα επικοινωνίας με παιδιά με πολύ σύνθετες ανάγκες επικοινωνίας και κινητικά προβλήματα. Η Karen Owens, όπως και κάποια από τα παιδιά της, δυστυχώς δεν βρίσκονται πια στη ζωή, αλλά έχουν αποτελέσει έμπνευση για πολλές οικογένειες, για τις οποίες οι κλασσικές μέθοδοι πρόσβασης σε κάποιο σύστημα επικοινωνίας δεν ήταν δυνατές.