Επικοινωνία και δύσκολες καταστάσεις

Τι γίνεται με τις δύσκολες καταστάσεις; Όταν υπάρχει ένα θέμα υγείας ή όταν ο χρήστης επικοινωνίας είναι αντιμέτωπος με καταστάσεις που αυξάνουν το άγχος και την απραξία του; Εκεί που η επικοινωνία είναι πιο απαραίτητη είναι πάντα και πιο δύσκολη. Δυστυχώς δεν υπάρχουν μαγικές λύσεις και ο κάθε χρήστης είναι διαφορετικός αλλά υπάρχουν κάποια πράγματα που μπορούμε να κάνουμε.

Πόνος και ιατρικά θέματα Όταν κάποιος πονάει είναι δύσκολο να εκφραστεί, πόσο μάλλον ένας χρήστης εναλλακτικής επικοινωνίας που πρέπει να είναι συγκεντρωμένος και ήρεμος για να χρησιμοποιήσει το σύστημά του. Πολλές φορές το μόνο που λειτουργεί σε τέτοιες περιπτώσεις είναι το ναι - όχι. Μπορούμε να έχουμε μια λίστα με τα πιο συχνά προβλήματα που αντιμετωπίζει ο χρήστης. Όταν πονάει τον ρωτάμε μία μία τις επιλογές περιμένοντας μετά από κάθε επιλογή την απόκρισή του για ναι. "Σε πονάει το κεφάλι; ... η κοιλιά; ... τα πόδια; ... κάτι άλλο; ...". Δεν ξεχνάμε να συμπεριλάβουμε την επιλογή "κάτι άλλο". Όταν θα είναι καλύτερα μπορούμε να κάνουμε modeling στο σύστημά του κάτι που θα μπορούσε να είχε πει π.χ. "πονάω κοιλιά". Έτσι του δείχνουμε τον τρόπο, με την ελπίδα να μπορέσει και ο ίδιος να το εκφράσει κάποια στιγμή, πριν να φτάσει σε σημείο που να μην μπορεί να επικοινωνήσει καθόλου. Προσπαθούμε να του μάθουμε το λεξιλόγιο που θα του είναι χρήσιμο σε τέτοιες περιπτώσεις πριν να χρειαστεί να το χρησιμοποιήσει. Κάνουμε ευχάριστες δραστηριότητες και παιχνίδια για να μάθουμε τα μέρη του σώματος, παίζουμε παιχνίδια ρόλων π.χ. επίσκεψη στο γιατρό, διαβάζουμε σχετικά βιβλία κ.λπ.. Στο σύστημα επικοινωνίας του χρήστη χρειάζεται να έχουμε εύκολα προσβάσιμες φράσεις για όταν υπάρχει κάποιο πρόβλημα. Μπορούν να έχουν διάφορα πράγματα που είναι χρήσιμα σε δύσκολες καταστάσεις (πονάω -- μέρη σώματος, θέλω να βγάλω τα παπούτσια, είμαι άβολα, ζαλίζομαι, χρειάζομαι τουαλέτα κ.α.). Τα περισσότερα λεξιλόγια επικοινωνίας έχουν τέτοιες λέξεις και φράσεις αλλά είναι καλό να τις προσαρμόζουμε στις ανάγκες του χρήστη. Στη σελίδα "πονάω" είναι χρήσιμο να υπάρχει ένας "μετρητής" πόνου που αποτελείται από μερικά μεγάλα χρωματιστά κουμπιά με ενδείξεις "καθόλου"-πράσινο, "μέτρια"-πορτοκαλί, "πολύ"-κόκκινο.

Βέβαια σε περιπτώσεις που ο πόνος είναι έντονος ή το ιατρικό πρόβλημα είναι πιο επείγον, δεν είναι σίγουρο ότι ο χρήστης θα μπορεί να συγκεντρωθεί αρκετά για να χρησιμοποιήσει το σύστημά του. Όμως αυτές οι σελίδες βοηθούν στο να καταλάβουμε τι συμβαίνει προτού να χειροτερέψει το πρόβλημα. Επιπλέον υπάρχουν άτομα, ακόμα και παιδιά με σύνδρομο rett που μπορούν να χρησιμοποιήσουν το σύστημά τους και σε τέτοιες δύσκολες συνθήκες και έχουν βοηθήσει τους γιατρούς να έχουν μια καλύτερη εικόνα για το τι συμβαίνει. Στο άρθρο αυτό, μια μητέρα κοριτσιού με σύνδρομο rett και ακαδημαϊκός, περιγράφει πώς η επικοινωνία έπαιξε καθοριστικό ρόλο στη μετεγχειρητική φροντίδα της κόρης της.

Αρνητικές συμπεριφορές Για τις αρνητικές συμπεριφορές, όπως η γκρίνια, τα ξεσπάσματα, η επιθετικότητα κ.α. υπάρχουν πολλές μέθοδοι αντιμετώπισης, κάποιες από τις οποίες είναι αμφιλεγόμενες για το αν βοηθούν ή βλάπτουν.

Η δυνατότητα επικοινωνίας μπορεί να βοηθήσει το χρήστη να προλάβει ή να ελέγξει σε κάποιο βαθμό τέτοιες συμπεριφορές που εκλαμβάνονται ως αρνητικές από τους άλλους, αλλά συνήθως είναι ένας τρόπος να επικοινωνήσουν κάτι. Πολλές φορές κάποια από αυτά τα ξεσπάσματα οφείλονται στην αδυναμία κάποιου να επικοινωνήσει ή των ανθρώπων γύρω του να τον καταλάβουν. Ακόμα όμως και να μην οφείλονται σε αυτό, αν ο χρήστης εναλλακτικής επικοινωνίας καταφέρει να επικοινωνήσει έγκαιρα αυτό που τον απασχολεί και έχει απέναντι του κάποιο άτομο που θα τον καταλάβει και θα μπορέσει να τον βοηθήσει, τότε μπορεί να προβλεφθούν έντονες αρνητικές συμπεριφορές. Ακόμα, η επικοινωνία μπορεί να βοηθήσει κάποιον να ελέγξει από μόνος του τον εαυτό του. Στο σύνδρομο rett οι πολύ επιθετικές συμπεριφορές δεν είναι τόσο συχνές όσο για παράδειγμα σε κάποιες μορφές αυτισμού. Όμως υπάρχουν κάποιες άλλες συμπεριφορές όπως κλάμα που δεν σταματάει ή συνεχόμενη γκρίνια που είναι αρκετά συχνές. Σε αυτές τις περιπτώσεις αν το άτομο με rett δεν έχει άλλο τρόπο επικοινωνίας, είναι πιο δύσκολο για το γονιό ή το φροντιστή να καταλάβει τι φταίει. Μπορεί να είναι κάποιος πόνος ή αδιαθεσία, να έχει συμβεί κάτι που στεναχώρησε το άτομο ή να θέλει κάτι και να μην μπορεί να το εκφράσει αλλιώς. Αντιθέτως, όταν το άτομο έχει κάποιο σύστημα επικοινωνίας, τότε μαθαίνει να αυτορρυθμίζεται και προσπαθεί να επικοινωνεί με πιο λειτουργικούς τρόπους. Όσον αφορά στην Ιόλη έχω παρατηρήσει ότι με τα χρόνια έχει καταφέρει όχι μόνο να επικοινωνεί πιο λειτουργικά για τα θέματα που την απασχολούν, αλλά μπορεί να αυτορρυθμίζεται, έχει μεγαλύτερη υπομονή και μεγαλύτερη συγκέντρωση.

Όταν είμαστε πολύ ανήσυχοι και δεν μπορούμε να διαχειριστούμε εύκολα κάποιο πρόβλημα, πολλές φορές μας βοηθάει να μιλάμε στον εαυτό μας. "Μπορώ να τα καταφέρω.", "Θα βρω μια λύση.", "Πρέπει να ηρεμήσω.", είναι μεταξύ άλλων κάποιες από τις φράσεις που βοηθούν. Αντίστοιχα, είναι χρήσιμο να υπάρχουν κάποιες σελίδες με τέτοιες φράσεις που μπορεί να χρησιμοποιεί ο χρήστης για να μιλάει στον εαυτό του και να μπορεί να αυτορρυθμίζεται πιο εύκολα. Οι φράσεις αυτές μπορεί να διαφέρουν από χρήστη σε χρήστη και είναι σημαντικό να σκεφτούμε τις ανάγκες του συγκεκριμένου χρήστη προτού τις φτιάξουμε.

Συναισθήματα Η έκφραση των συναισθημάτων είναι ένα ακόμα κομμάτι που είναι πολύ χρήσιμο για τη δυνατότητα του ατόμου να αυτορρυθμίζεται, αλλά και για να επικοινωνεί με τους άλλους. Εννοείται ότι τα συναισθήματα δεν πρέπει να λείπουν από κανένα σύστημα επικοινωνίας και πρέπει ο χρήστης να μάθει να αναγνωρίζει και να εκφράζει τα συναισθήματα, τόσο τα δικά του όσο και των άλλων. Υπάρχουν πολλοί τρόποι να βοηθήσουμε το χρήστη στο κομμάτι αυτό:

• Μιλώντας στο χρήστη για τα δικά μας συναισθήματα μέσα από το σύστημα επικοινωνίας του, "Είμαι πολύ ΚΟΥΡΑΣΜΕΝΗ σήμερα, είχα πολύ δουλειά".

• Παρατηρώντας τις εκφράσεις του χρήστη και μιλώντας για τα δικά του συναισθήματα μέσα από το σύστημά του "Χαμογελάς! Νομίζω ότι είσαι ΧΑΡΟΥΜΕΝΗ που παίξαμε .... Νομίζω ότι θες να πεις ΜΟΥ ΑΡΕΣΕΙ".

• Διαβάζοντας βιβλία και μιλώντας για τα συναισθήματα μας σχετικά με αυτά που διαβάζουμε ή για τα συναισθήματα των χαρακτήρων.

• Με κάρτες συναισθημάτων, π.χ. φατσούλες που δείχνουν ευκρινώς τα συναισθήματα ή φωτογραφίες ανθρώπων με διάφορα συναισθήματα.

• Παίζοντας παντομίμα συναισθημάτων. Ο ένας παίκτης προσπαθεί να εκφράσει με παντομίμα ένα συγκεκριμένο συναίσθημα και ο χρήστης εναλλακτικής επικοινωνίας προσπαθεί να μαντέψει ποιο είναι αυτό. Διαφορετικά, ο χρήστης διαλέγει ένα συναίσθημα από το σύστημά του και ο άλλος παίκτης προσπαθεί να το εκφράσει με παντομίμα.

Η Ιόλη είχε από πάντα μια ευκολία να εκφράζει τόσο τα συναισθήματά της όσο και των άλλων. Δεν είναι λίγες οι φορές που μου έχει πει "εσύ νευρική" ή έχει πει την αδερφή της "ζηλιάρικο". Παρόλα αυτά, κατά καιρούς δουλεύουμε πάνω στα συναισθήματα, κυρίως όταν διαβάζουμε ένα βιβλίο και μιλάμε και για πιο σύνθετα συναισθήματα, όπως το μόνος, αγχωμένος, απογοητευμένος, ευτυχισμένος κ.α..

Άρνηση Η δυνατότητα να αρνηθούμε κάτι είναι πολύ σημαντική. Δεν θα πρέπει να αποθαρρύνουμε τη χρήση του "όχι" ή του "δεν" και ίσα ίσα πρέπει να βοηθήσουμε το χρήστη να εκφράσει την άρνηση και τη δυσαρέσκεια του. Οι στατιστικές για την κακοποίηση ατόμων με αναπηρία είναι ανησυχητικά πολύ υψηλές. Όπως μαθαίνουμε σε όλα τα παιδιά να προφυλάσσουν τον εαυτό τους από κακοποιητικές καταστάσεις και άτομα, έτσι πρέπει να μαθαίνουμε και τα πιο ευάλωτα άτομα με αναπηρία.

Πρέπει να τους μαθαίνουμε να έχουν τη δική τους φωνή και ότι αυτή η φωνή έχει δύναμη. Γι' αυτό το λόγο μέθοδοι εκπαίδευσης που δίνουν μεγάλο βάρος στη συμμόρφωση και στην ανταμοιβή είναι επικίνδυνες. Και εδώ ο καλύτερος τρόπος να δείξουμε στους χρήστες πώς να λένε "όχι" και "δεν" είναι κάνοντας modeling στο σύστημα επικοινωνίας τους, καθώς και ακούγοντας και τιμώντας το δικό τους "όχι" και "δεν". Αυτό δε σημαίνει ότι πάντα θα πρέπει να κάνουμε ότι μας λένε, ή ότι θα τους αφήνουμε π.χ. να γλυτώνουν το μάθημα όταν δεν θέλουν να το κάνουν, αλλά πρέπει τουλάχιστον να αναγνωρίζουμε αυτό που λένε και να ψάχνουμε τρόπους για να κάνουμε τα πράγματα που τους φαίνονται ως αγγαρείες πιο ελκυστικά. Όσον αφορά στην προστασία από κακοποίηση, εκεί μπορούν να βοηθήσουν κάποια βιβλία που μιλούν για αυτά τα θέματα. Δύο που έχω χρησιμοποιήσει και εγώ και μπορούν να χρησιμοποιηθούν και από πιο μικρές ηλικίες είναι το "Το σώμα μου είναι δικό μου", εκδόσεις Ψυχογιός και το "Από μέσα μου", εκδόσεις Παπαδόπουλος, που μιλάει για τη δύναμη της φωνής μας. Υπάρχουν όμως και πολλά άλλα ακόμα που μιλούν για τη συναίνεση, τον εκφοβισμό κ.λπ..

Αν θέλετε να μάθετε περισσότερα για την εναλλακτική επικοινωνία σε δύσκολες καταστάσεις όπως οι παραπάνω θα σας πρότεινα να γίνετε μέλος στην ομάδα του Facebook AAC Through Motivate, Model, Move Out Of The Way της Kate Ahern. Η Kate Ahern είναι ειδική παιδαγωγός και σύμβουλος που εξειδικεύεται στην εναλλακτική επικοινωνία και μάθηση και είναι επίσης μια πολύ θερμή υποστηρικτής των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία. Έχει ασχοληθεί ιδιαίτερα με την απραξία και το άγχος σε σύνδρομα όπως το rett, το Angelman, κ.λπ.. Εκτός από την ομάδα στο Facebook έχει και σελίδα στο internet και κανάλι στο YouTube που μπορείτε να τα βρείτε στο post Χρήσιμα links.

Ακόμα αξίζει να παρακολουθήσετε ένα web-chat των εκπαιδευτών του Rett University όπου μιλάνε για τη σημασία που έχει το πλήρες λεξιλόγιο και αναφέρονται πολύ και στη σημασία της αυτό-υπεράσπισης (self-advocacy) που πρέπει να αναπτύξει ένας χρήστης επικοινωνίας και πώς αυτή μπορεί να μειώσει διάφορες αρνητικές "συμπεριφορές".