Απραξία και πώς μπορούμε να τη μειώσουμε
- cristinaoth
- 22 Οκτ 2023
- διαβάστηκε 8 λεπτά
Η απραξία επηρεάζει πολύ τον τρόπο που επικοινωνεί κάποιος και είναι κάτι που πρέπει να πάρουμε σοβαρά υπόψη μας όταν δουλεύουμε με άτομα με σύνθετες ανάγκες επικοινωνίας.
Όταν μιλάω για την επικοινωνία της Ιόλης, έχω αναφέρει πολλές φορές τον όρο απραξία, αλλά δεν έχω εξηγήσει τι σημαίνει ακριβώς για τα άτομα με σύνδρομο rett, αλλά και για άλλα άτομα με διάφορες αναπηρίες. Κάποιες φορές συνειδητοποιώ οτι ακόμα και άνθρωποι που δουλεύουν με άτομα με αναπηρία δεν γνωρίζουν τι σημαίνει ή τι αντίκτυπο έχει στην πράξη γι'αυτά.
Απραξία ειναι μια νευρολογική κατάσταση, όπου δεν μπορώ να κάνω μια λειτουργική κίνηση...
παρόλο που καταλαβαίνω την εντολή.
αν και θέλω να κάνω την κίνηση.
ενώ έχω τη λειτουργική ικανότητα να την κάνω.
Τι ΔΕΝ ειναι η απραξία...
Η απραξία δεν είναι και δεν προκαλείται από:
Την άρνηση του ατόμου να προσπαθήσει. Ίσα ίσα καμιά φορά προκαλείται απο την υπερπροσπάθεια.
"Ιδιότροπη" συμπεριφορά.
Μη γνώση για κάποιο θέμα.
Έλλειψη ενδιαφέροντος για κάτι.
Σκόπιμα επιλεκτική συμπεριφορά σχετικά με καποιο θέμα ή άνθρωπο.
Η απραξία είναι ένα από τα κύρια χαρακτηριστικά του συνδρόμου rett και επηρεάζει τα ΠΑΝΤΑ σε μέτριο ή μεγάλο βαθμό, την κίνηση, τη χρήση των χεριών, την επικοινωνία. Αποτέλεσμα αυτού είναι τα άτομα να μην μπορούν ή να δυσκολεύονται πολύ να εκτελέσουν εντολές. Ακόμα και άτομα που περπατάνε χωρίς βοήθεια, μπορεί να μην αποκρίνονται σε εντολές "πήγαινε εκεί", ή κάποια που μπορεί να χρησιμοποιούν τα χέρια τους σε μερικές περιπτώσεις, πχ για να φάνε κάτι, μπορεί να μην μπορούν να πιάσουν κάποιο άλλο αντικείμενο κατά παραγγελία.
Γενικά, όταν μια κίνηση γίνεται αυτόματα, από συνήθεια ή μεγάλη ανάγκη, όπως το να πιάσω το φαγητό, μπορεί να γίνει με επιτυχία. Όταν όμως είναι κίνηση που το άτομο πρέπει να σκεφτεί και να σχεδιάσει εκ των προτέρων για να την κάνει, όπως το να πιάσει ένα μαρκαδόρο για να ζωγραφίσει, τότε λόγω απραξίας, αυτή η κίνηση μπορεί να ειναι αδύνατη ή πολύ δύσκολη.
Η απραξία γίνεται χειρότερη όταν το άτομο ειναι κουρασμένο, όταν αγχώνεται, σε περίπτωση ασθένειας, σε μη οικείες καταστάσεις ή με μη οικεία πρόσωπα.
Σε αρκετά άτομα με σύνδρομο ρετ, φαίνεται οτι η κίνηση των ματιών είναι λιγότερο επηρεασμένη από την απραξία και για το λόγο αυτό μπορούν να χρησιμοποιήσουν συσκευές επικοινωνίας ελεγχόμενες με τα μάτια ή καρτέλες με σύμβολα. Ακόμα και αν ένα άτομο δυσκολεύεται να δείξει κάτι με τα μάτια του, συνήθως ειναι πιο εύκολο να μάθει να χρησιμοποιεί τα μάτια για το σκοπό αυτό, παρά τα χέρια. Υπάρχουν άτομα που χρησιμοποιούν σχετικά καλά τα χέρια τους για να φάνε ή να πιάσουν κάποιο αντικείμενο, αλλά και αυτά συνήθως δυσκολεύονται να χρησιμοποιήσουν συσκευές επικοινωνίας με την αφή.
Η Ιόλη είχε από μικρή πολύ καλή βλεμματική επαφή, πιο πολύ με τους ανθρώπους παρά με τα αντικείμενα, αλλά όσο περνούσε ο καιρός έμαθε να κοιτάζει στοχευμένα και αντικείμενα, αλλά και διάφορες καρτέλες με σύμβολα. Στον υπολογιστή η πρόσβαση της ήταν αρχικά πάρα πολύ καλή, αλλά με τα χρόνια και καθώς ανέπτυξε μυωπία και αστιγματισμό και χρειάστηκε να φορέσει γυαλιά, η πρόσβαση της είναι πιο δύσκολη.
Υπάρχουν στιγμές που καταλαβαίνουμε ότι παρόλο που προσπαθεί, λόγω θεμάτων πρόσβασης, συντονισμού και απραξίας, δεν μπορεί να επιλέξει τη λέξη που θέλει. Μια "κακή" παρόρμηση της είναι, όταν είναι δύσκολο να επιλέξει τη λέξη που θέλει, να πηγαίνει το βλέμμα της σε μια κοντινή που ειναι πιο εύκολα προσβάσιμη. Έτσι, αντί να μην επιλέξει τίποτα, ή να προσπαθήσει περισσότερο για να επιλέξει τη λέξη που θέλει, μπορεί να επιλέξει την πιο εύκολα προσβάσιμη λέξη και το μήνυμα της να μη βγαζει νόημα. Όταν αρχίζουν όλο και περισσότερα μηνύματά της να μη βγάζουν νόημα, ξέρουμε πως ειναι ώρα να κάνουμε ξανά calibration στο eye gaze για να πιάνει καλύτερα τα μάτια της.
Ένα άλλο αποτέλεσμα της απραξίας και της αδυναμίας των ατόμων με rett να ελέγχουν τους μύες τους, είναι η αδυναμία έκφρασης των συναισθημάτων τους. Για παράδειγμα η Ιόλη μπορεί εύκολα να εκφράσει θετικά συναισθήματα, όπως χαρά, αλλά στα αρνητικά συναισθήματα φαίνεται είτε ως ανέκφραστη, είτε ως γκρινιάρα. Αν είναι αγχωμένη, μπορεί ακόμα και να γελάει. Αυτό δε σημαίνει ότι δεν αισθάνεται κι άλλα πράγματα. Είναι πολύ καλή στο να επικοινωνεί στον υπολογιστή τόσο τα δικά της συναισθήματα, όσο και των άλλων ανθρώπων. Είναι πολύ σημαντικό να αναγνωρίζουμε τα συναισθήματα των ατόμων με αναπηρία και να τους δείχνουμε συμπαράσταση, όταν μπορέσουν να τα επικοινωνήσουν, ανεξάρτητα με το αν φαίνονται στο πρόσωπο τους ή όχι.
Σε ένα άτομο που έχει έντονη απραξία, πρέπει να είμαστε προσεκτικοί όταν του μιλάμε και θέλουμε να το παρακινήσουμε να κάνει κάτι. Σίγουρα αν το πιέσουμε, θα έχουμε το αντίθετο αποτέλεσμα. Επίσης είναι λάθος να του λέμε οτι δεν προσπαθεί αρκετά. Ακόμα χειρότερα αν θεωρήσουμε μια επιτυχημένη προσπάθεια του ως τυχαία. Η ενθάρρυνση, η υπομονή και η καλλιέργεια μιας καλής σχέσης με το άτομο ειναι το καλύτερο που μπορούμε να κάνουμε, έτσι ώστε να μας εμπιστευτεί και να μπορέσουμε να του διδάξουμε αυτό που θέλουμε.
Επιπλέον πρέπει να είμαστε προσεκτικοί όταν προσπαθούμε να εξηγήσουμε τα αποτελέσματα της απραξίας στους άλλους. Πολλές φορές ούτε εγώ εκφράζομαι σωστά. Θέλοντας να δείξω σε κάποιον πχ οτι δεν πρέπει να πιέζουμε την Ιόλη, γιατί αυτό μπορεί να έχει τα αντίθετα αποτελέσματα, μπορεί να πω "Ισως η Ιόλη δε θέλει να μιλήσει τώρα", ή "Μιλάει πιο εύκολα για κάποιο θέμα που θέλει η ίδια να μιλήσει". Αυτά είναι αλήθεια σε κάποιο βαθμό, δηλαδή όντως μπορεί να μη θέλει να μιλήσει για κάτι, ή σε κάποιο συγκεκριμένο άνθρωπο και έχει κάθε δικαίωμα να το κάνει αυτό. Όμως κάποιες φορές δεν είναι οτι δε θέλει, αλλά ότι δεν μπορεί, ή της ειναι πολύ δύσκολο σε κάποια συγκεκριμένη στιγμή. Δεν την αφήνει η απραξία της, παρόλο που μπορεί να θέλει, ή παρόλο που μπορεί να ξέρει πώς να κάνει κάτι, ακόμα και αν το έχει κάνει αρκετές φορές στο παρελθόν. Έτσι, άθελά μου, με το να λέω "δεν θέλει τώρα να μιλήσει", την παρουσιάζω ως καλομαθημένη, ή πεισματάρα ή επιλεκτική, ενώ στην πραγματικότητα, δεν φταίει αυτή, γιατί η απραξία είναι μια νευρολογική κατάσταση που δεν την επιλέγει η Ιόλη.
Υπάρχουν τρόποι να ξεπεράσουμε σε κάποιο βαθμό την απραξία.
Αναπτύσσοντας μια καλή σχέση με το άτομο. Η σύνδεση πρέπει να είναι ο πρωταρχικός μας στόχος.
Μιλώντας του υποστηρικτικά, με σεβασμό, αναγνωρίζοντας την προσπάθεια που κάνει, ακόμα και αν αυτή δεν εχει το τέλειο αποτέλεσμα.
Προσπαθώντας να καταλάβουμε το μη τέλειο μήνυμά του.
Δίνοντας του τον απαραίτητο χρόνο. Μερικά άτομα μπορεί να χρειάζονται ακόμα και ένα λεπτό για να αποκριθούν σε μια προτροπή μας. Προσπαθούμε να τους δίνουμε τον απαραίτητο χρόνο να ολοκληρώσουν το μήνυμά τους, χωρίς να τα διακόπτουμε με ερωτήσεις ή προτροπές. Αν επιμένουμε ή τα ρωτάμε τι εννοούν προτού να ολοκληρώσουν το μήνυμα, αυτό μπορεί να προκαλέσει μεγαλύτερη απραξία.
Μάθημα σε στυλ συζήτησης και όχι εξέτασης.
Χρησιμοποιώντας πλάγιες ερωτήσεις, (soft questioning) Αναρωτιέμαι πού πήγε το παιδί..., Νομίζω ότι είναι αστείο... Εσύ τι λες;, Πώς σου φαίνεται αυτό που έγινε;, Για να δούμε τι βλέπουμε σε αυτή την εικόνα..., Πώς νομίζεις ότι αισθάνεται η κοπέλα; και όχι Δείξε μου το σκύλο..., ή Πες μου τα νέα σου...
Χρησιμοποιώντας το σύστημα του για να μιλήσουμε και εμείς. Η Ιόλη πάντα εκτιμάει οταν μιλάω με τον υπολογιστή για να της πω κάτι. Της αρέσει να της δείχνω πράγματα.
Χρησιμοποιώντας τη μέθοδο του scaffolding οταν θέλουμε να μιλήσει για συγκεκριμένα πράγματα. Ιδίως σε αρχάριους χρήστες εναλλακτικής επικοινωνίας, αλλά και σε πιο προχωρημένους, μπορεί να χρειαστεί να κάνουμε εμείς την πλοήγηση σε μια κατηγορία του λεξιλογίου για να τους βοηθήσουμε να απαντήσουν σε κάποια ερώτηση.
Πρέπει να έχουμε υπόψη μας οτι κάποιες μέρες θα ειναι καλύτερες από άλλες. Θα υπάρχουν μέρες που ο χρήστης δε θα μπορεί να αποκριθεί πολύ ή και καθόλου.
Αν πάλι βλέπουμε ότι ο χρήστης δεν αποκρίνεται καθόλου για πολύ καιρό, είναι σημαντικό να αναρωτηθούμε αν έχει ότι χρειάζεται για να αποκριθεί. Αν το σύστημα του δουλεύει κανονικά, αν έχει καλή πρόσβαση, αν έχει ένα πλήρες λεξιλόγιο και όχι απλά μερικές επιλογές, έτσι ώστε να μπορεί να πει αυτά που θέλει.
Αν όλα είναι καλά απο την πλευρά του συστήματος, πρέπει να αναρωτηθούμε αν η παρέμβαση που κάνουμε ειναι σωστή για το συγκεκριμένο χρήστη:
Αυτά που κάνουμε έχουν αρκετό ενδιαφέρον γι' αυτόν για να τον κινητοποιήσουν;
Του αφήνουμε αρκετό χρόνο να αποκριθεί, χωρίς να τον διακόπτουμε;
Έχουμε μια καλή σχέση που βασίζεται στην ενθάρρυνση και την αποδοχή, έτσι ώστε να νιώθει άνετα να εκφραστεί;
Μήπως δεν κάνουμε αρκετό modeling;
Μήπως δεν τον βοηθάμε αρκετά;
Μήπως τον βοηθάμε πολύ και πιστεύει ότι δε χρειάζεται να συμμετέχει;
Μόνο όταν μεταφέρουμε την ευθύνη από το άτομο με αναπηρία σε εμάς, θα μπορέσουμε να βρούμε λύσεις και να καταφέρουμε τους στόχους μας.
Κάποιοι άνθρωποι που δουλεύουν με παιδιά με αναπηρία, δίνουν μεγαλύτερη σημασία στα δεδομένα και στα αποτελέσματα, παρά στη σχέση με τα παιδιά. Αυτό το στυλ διδασκαλίας συνήθως δεν έχει αποτέλεσμα στα παιδιά με απραξία. Για εμάς δεν έχει σημασία, για παράδειγμα, να καταφέρει η Ιόλη να ονοματίζει με τον υπολογιστή της κάποιο συγκεκριμένο μέρος όταν της το ζητούν, αυτό που έχει σημασία είναι που μπόρεσε να μας πει πόσο της άρεσε η εκδρομή στο δάσος που είχαμε κάνει "Μου αρέσει δάσος, θυμάσαι όταν πήγα;".
Οι μέθοδοι που χρησιμοποιούμε για την εκμάθηση της επικοινωνίας, βασίζονται στη φυσική πορεία που ακολουθούν τα παιδιά για να μάθουν να μιλάνε, να έρχονται σε επαφή με τη γλώσσα πολύ πριν καταφέρουν τα ίδια να εκφραστούν λειτουργικά. Με τον ίδιο τρόπο λοιπόν, πρέπει να δείχνουμε τη γλώσσα του συστήματος επικοινωνίας μέσα από το modeling και να αποκρινόμαστε στις προσπάθειες του παιδιού να επικοινωνήσει. Από την άλλη, μπορεί να χρειαστεί και πιο συστηματική διδασκαλία για κάποια πράγματα, η οποία θα συμπληρώνει το modeling. Tα παιδιά με αναπηρία, έχουν ανάγκη να μάθουν να διαχειρίζονται κάποιες συγκεκριμένες καταστάσεις, όπως για παράδειγμα τι θα μπορούσαν να πουν για να συμμετέχουν σε κοινωνικό διάλογο ή πώς θα μπορούσαν να μιλήσουν σε ένα γιατρό για τις ιατρικές τους ανάγκες. Αυτό πρέπει να γίνεται όμως με σεβασμό στις ιδιαιτερότητες και στη διαφορετικότητα τους.
Θέλω να μοιραστώ ξανά το ακόλουθο video με στιγμές από ένα μάθημα μας, γιατί είναι από τα αγαπημένα μου και πιστεύω ότι αυτό το στυλ διδασκαλίας ταιριάζει σε άτομα με απραξία. Μπορεί η Ιόλη να μη μίλησε πάρα πολύ, δεν έφτιαχνε σύνθετες προτάσεις για να μιλήσει - εκτός από μία που ήταν τέλεια - και δεν είχε ιδιαίτερη όρεξη να με βοηθήσει στην εξιστόρηση του βιβλίου (που ήταν ο στόχος του μαθήματος). Παρόλα αυτά, ήταν ένα πολύ ωραίο μάθημα γιατί...
Είχαμε καλή διάθεση και οι δύο. Δεν είναι πάντα έτσι, κάποιες φορές μπορεί να είμαστε κουρασμένες, να μας πιέζει ο χρόνος κλπ. Όπως και να έχει, φαίνεται ότι έχουμε μια καλή σχέση και στα μαθήματα μας.
Κάναμε χαλαρή συζήτηση. Και ναι ήταν μάθημα, γιατί της έκανα modeling αυτά που ήθελα, με παρακολουθούσε με ενδιαφέρον, της έδειξα πώς μπορούμε να εξιστορήσουμε κάτι, αλλά δεν την πίεσα. Έτσι είχε την ευκαιρία να εκφραστεί όπως εκείνη ήθελε, να σχολιάσει κάποια πράγματα με αφορμή το βιβλίο, να αστειευτεί και να μου κάνει τα πειράγματα της.
Προσπαθούσα να την προσκαλώ να μιλήσει με χαλαρές προτροπές, "Για πες", "Πες μου ό,τι θες", "Ακούω", "Θυμάσαι πού πήγαν;"
Σε κάποια σημεία που ήθελε να πει κάτι, προσπαθούσα να της δίνω το χρόνο που χρειαζόταν, χωρίς να τη διακόπτω. Κάποιες άλλες στιγμές που μπορεί να έλεγε κάτι, συνέχιζα το modeling, γιατί επειδή μοιραζόμασταν τον ίδιο υπολογιστή, αναγκαστικά έπρεπε και η Ιόλη να με περιμένει να ολοκληρώσω αυτό που έλεγα. Αν δεν τη διακόψω κάποιες φορές, για να την επαναφέρω στο μάθημα, είναι ικανή να κάνει μονόλογο.
Έπαιρνα υπόψη μου και το φυσικό της ναι - με κοιτάει για ναι - και γενικότερα την εξωλεκτική της επικοινωνία και αποκρινόμουν σε ότι έλεγε με φυσικό τρόπο.
Προς το τέλος που τη ρώτησα για το μέρος, παρόλο που δεν είπε το "βουνό", που ήταν η προφανής απάντηση, οι απαντήσεις της ήταν εντός θέματος, γιατί η ιστορία αφορά και μια "φάρμα" στο "χωριό". Σε εκείνο το σημείο είχε λίγο περισσότερη απραξία, είχε κουραστεί και ήθελε να σταματήσουμε (δε φαίνεται στο video, γιατί το έχω κόψει λίγο για να μην είναι πολύ μεγάλο), έτσι για να τη βοηθήσω, την οδήγησα εγώ στα μέρη και της έδειξα την εικόνα ως στοιχείο (scaffolding).
Σε αυτό το μάθημα είπε μια από τις πιο σωστές προτάσεις, από πλευράς συντακτικού και γραμματικής, που έχει πει ποτέ, "Αυτό εσύ χρειαζόσουν να ξέρω εγώ;". Έβαλε σωστό πρόσωπο, χρησιμοποιώντας το "εσύ", και γύρισε το χρόνο σε Παρατατικό, από την αντίστοιχη επιλογή της γραμματικής.
Αν σας ενδιαφέρει να μάθετε περισσότερα για το πολύ σημαντικό θέμα της απραξίας, μπορείτε να παρακολουθήσετε τα ακόλουθα βίντεο από την Kate Ahern και τις Susan Norwell και Kourtney Barnum του Rett University.
Σχόλια