Η αξία της επικοινωνίας - Μήνας ενημέρωσης για το σύνδρομο rett και για την επικοινωνία

Αυτός ο μήνας, είναι για εμάς ένας μήνας διπλής ενημέρωσης/ευαισθητοποίησης, για το σύνδρομο rett και για την εναλλακτική και επαυξητική επικοινωνία.

Με αφορμή αυτό, θα ήθελα να μιλήσω για την αξία της επικοινωνίας στο σύνδρομο rett. Γιατί αξίζει να ξεκινήσει κανείς εναλλακτική επικοινωνία, αλλά και να προσπαθήσει, έτσι ώστε η εναλλακτική επικοινωνία να συνεχίσει να είναι μέρος της ζωής του ατόμου με σύνδρομο rett (πολλά από αυτά, αν όχι όλα, ισχύουν για όλες τις διαγνώσεις). Με την επικοινωνία λοιπόν...

- Βελτιώνεται η καθημερινότητα, αφού ο χρήστης μπορεί να επικοινωνήσει με μεγαλύτερη επιτυχία τις βασικές του ανάγκες και τα θέλω του.

- Μπορεί να αυτορρυθμιστεί πιο εύκολα, αφού μπορεί να επικοινωνήσει καλύτερα τις ανάγκες του. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να μειώνονται έντονες συμπεριφορές όπως επιθετικότητα, έντονη γκρίνια και κλάμα.

- Βελτιώνεται η κοινωνική ζωή και η αλληλεπίδραση με τους άλλους ανθρώπους. Ακόμα και αν ο χρήστης δε μπορεί να επικοινωνήσει πολύ λειτουργικά, το γεγονός ότι έχει ένα σύστημα επικοινωνίας, βοηθάει στην αντίληψη των άλλων ανθρώπων σχετικά με αυτόν. 

- Μπορεί να συμμετέχει στην καθημερινή και την ιατρική φροντίδα του και στις αποφάσεις που τον αφορούν.

- Μπορεί να συμμετέχει πιο εύκολα σε ένα σχολικό πλαίσιο, αφού μπορεί να συμμετέχει σε συζητήσεις σχετικά με τα μαθήματα του και τις άλλες σχολικές δραστηριότητες.

- Μπορεί να επικοινωνήσει συναισθήματα και ανησυχίες του που δεν είχαμε αντιληφθεί, ακόμα και βαθύτερες σκέψεις του.

Όλα τα παραπάνω είναι εξίσου σημαντικά για εμάς, αλλά θα ήθελα να μείνω στο τελευταίο κομμάτι. Για τους περισσότερους ανθρώπους είναι δύσκολο να εκφράσουν τα συναισθήματα και τις ανησυχίες τους, πόσο μάλλον για τα άτομα με αναπηρία. Όμως όλοι αντιλαμβανόμαστε ότι είναι πολύ σημαντικό, έτσι ώστε να μπορούμε να έχουμε καλή ψυχική υγεία. Ευτυχώς, σε σχέση με άλλα πράγματα, η Ιόλη είχε από πάντα μια σχετική ευκολία να εκφράζει τα συναισθήματα και τις ανησυχίες της, ίσως επειδή ήταν πάρα πολύ σημαντικό γι' αυτήν. Στα πρώτα μας βήματα στην εναλλακτική επικοινωνία, αυτό ήταν αρκετά καθοδηγούμενο, δηλαδή την πηγαίναμε εμείς στη σελίδα με τα συναισθήματα ή σε μια σελίδα που μπορούσε να πει τι της φταίει και αυτή επέλεγε αυτό που αισθανόταν ή την ανησυχούσε. Γρήγορα όμως, κατάφερε να εκφράζει ανεξάρτητα τα συναισθήματα και τις ανησυχίες της και αργότερα να μπορεί να εξηγήσει και το λόγο για τον οποίο είχε ένα συναίσθημα ή μια ανησυχία. 

Όσον αφορά στις βαθύτερες σκέψεις, πάντα όταν με ρωτάνε οι γιατροί της Ιόλης πώς τα πάει με την επικοινωνία της, αναφέρω, εκτός από τις βασικές ανάγκες και θέλω και την ικανότητα της να εκφράζει βαθύτερες σκέψεις της. Τι εννοώ όμως με αυτό; Αναφέρομαι σε σκέψεις που δείχνουν ότι αντιλαμβάνεται τα πάντα γύρω της και συνήθως πρόκειται για ανησυχίες ή διαπιστώσεις για κάτι που δεν αφορά δικές της ανάγκες. Δηλαδή μπορεί να αφορούν κάποιο άλλο άτομο ή την κατάσταση στον ευρύτερο κόσμο κλπ..

Για παράδειγμα, παρόλο που δεν βάζουμε συνήθως ειδήσεις στην τηλεόραση, τότε που είχε ξεκινήσει ο πόλεμος στην Ουκρανία, η Ιόλη είχε σχολιάσει: "Φοβισμένη που κόσμος λιγότερο μαρούλι" (φαγητό), "Φοβισμένος καύσιμο". Μια άλλη φορά που συζητούσαμε γιατί είναι καλό να βοηθάμε κάποιους ανθρώπους που έχουν ανάγκη και της έδινα διάφορα παραδείγματα, είχε σχολιάσει, "Εδώ μια χαρά είναι και κάπου (αλλού) λυπητερό, αυτό εγώ αισθάνομαι". Ακόμα, τώρα τελευταία που κάναμε ένα μάθημα που μιλούσε για τη Γαλλία, όταν τη ρώτησα τι ξέρει για τη Γαλλία, αυτό που της ήρθε στο μυαλό ήταν το περιστατικό με την κοπέλα που έπαθε δηλητηρίαση σε εστιατόριο της Γαλλίας. Είπε "Ξέρω φοβάμαι επικίνδυνο παραγγέλνω". Είχε ακούσει τη γιαγιά της που το συζητούσε και της έκανε εντύπωση. Αυτά είναι μόνο μερικά παραδείγματα, ίσως αυτά που μου έκαναν μεγαλύτερη εντύπωση, από τις φορές που η Ιόλη έχει εκφράσει την ενσυναίσθηση της και μας έχει δείξει ότι ακούει και αντιλαμβάνεται τα πάντα γύρω της.

Δυστυχώς, έχω διαπιστώσει παρά πολλές φορές και όχι μόνο από τη δική μας εμπειρία, ότι η αντίληψη των άλλων ανθρώπων για τα άτομα με κάποιες συγκεκριμένες διαγνώσεις και ιδίως για τα μη λεκτικά άτομα, είναι ότι δεν σκέφτονται. Δηλαδή ότι η απουσία ομιλίας ισούται και με την απουσία κατανόησης και σκέψης. Αυτό δεν είναι αλήθεια. Ακόμα και άτομα που μπορεί να είναι ανώριμα στη σκέψη ή να έχουν νοητική αναπηρία, δεν σημαίνει ότι δεν σκέφτονται, ότι δεν νιώθουν ή δεν πληγώνονται. Πρέπει να είμαστε ιδιαίτερα προσεκτικοί, να μην λέμε πράγματα που μπορεί να αναστατώσουν ή να πληγώσουν κάποιον, μόνο και μόνο επειδή δε μπορεί να μιλήσει. Πρέπει να σκεφτόμαστε πώς θα θέλαμε οι άλλοι να φέρονταν σε εμάς σε μια αντίστοιχη κατάσταση. Σίγουρα δεν θα θέλαμε να μας αντιμετωπίζουν με οίκτο, με φόβο ή σα να ήμασταν μωρά.

Για την Ιόλη, δεν είναι εύκολο να εκφράσει βαθύτερες σκέψεις της και ούτε είναι κάτι που έγινε από την αρχή της χρήσης εναλλακτικής επικοινωνίας. Καθώς μεγαλώνει η ίδια και καθώς εξελίσσεται και η επικοινωνία της, είναι πιο εύκολο να εκφραστεί για κάτι, ιδίως όταν αυτό έχει πολύ μεγάλη σημασία για εκείνη. Γενικά η εκμάθηση της εναλλακτικής επικοινωνίας δεν είναι κάτι εύκολο, ούτε κάτι που έρχεται με φυσικό τρόπο, όπως η ομιλία. Πρέπει όλοι οι εμπλεκόμενοι, ο χρήστης εναλλακτικής επικοινωνίας, αλλά και όλοι όσοι τον υποστηρίζουν, να έχουν υπομονή, επιμονή και να εξασκούνται καθημερινά. Δεν ξέρω αν θα μπορέσουν όλα τα άτομα να καταφέρουν να έχουν ανεξάρτητη επικοινωνία, ή να εκφράσουν πολύπλοκες και βαθύτερες σκέψεις τους. Είμαι όμως σίγουρη ότι η επικοινωνία μπορεί να βοηθήσει όλα τα άτομα, σε μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό, ανεξάρτητα από τη διάγνωση τους ή από το αν έχουν νοητική αναπηρία. Ακόμα και να μπορέσουν να εκφράσουν το ναι και το όχι τους, να κάνουν επιλογές στην καθημερινότητα τους και να επικοινωνήσουν βασικές τους ανάγκες και θέλω, αυτό από μόνο του είναι πάρα πολύ σημαντικό.

Κλείνοντας, θέλω να πω ότι το σύνδρομο rett, δυστυχώς δεν επηρεάζει μόνο την επικοινωνία. Είναι ένα πολύ σύνθετο σύνδρομο, με πολλά διαφορετικά συμπτώματα που κάποιες φορές μπορεί να είναι επικίνδυνα για την υγεία και τη ζωή του ατόμου. Επιπλέον, κάθε άτομο επηρεάζεται σε διαφορετικό βαθμό, ανάλογα με τα συμπτώματα που έχει και τη βαρύτητα που εκδηλώνονται. Πίσω από όλα αυτά όμως, βρίσκεται ένα άτομο με τη δική του μοναδική προσωπικότητα και την ανάγκη να ζήσει όμορφα τη ζωή του και να είναι μέρος της κοινωνίας, όπως όλοι μας. Η προσπάθεια για καλύτερη επικοινωνία, μπορεί να βοηθήσει πολύ στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής του ατόμου.

Εδώ μπορείτε να δείτε ένα πολύ ωραίο βίντεο σχετικά με τις παρανοήσεις σχετικά με την εναλλακτική επικοινωνία, αλλά και την αξία της επικοινωνίας.

Κάποιες πληροφορίες για το σύνδρομο rett από την ιστοσελίδα του συλλόγου για το σύνδρομο rett Άγγελοι Γης.