Η ντουλάπα

Συνεχίσαμε να μιλάμε για τη διαφορετικότητα και την ενσυναίσθηση, με το βιβλίο "Η ντουλάπα" από Στέργια Κάββαλου και Ζακλίν Πολενάκη. Το βιβλίο αυτό μιλάει για τα έμφυλα στερεότυπα και για το δικαίωμα του κάθε ανθρώπου να είναι αυτός που θέλει και να εκφράζεται ελεύθερα χωρίς να χρειάζεται να κρύβεται στη "ντουλάπα".

Τους άρεσε το βιβλίο και η Ιόλη χαμογελούσε όσο το διαβάζαμε. Στο σημείο που μιλάει για τα ενδιαφέροντα του Αναστάση, τη ρώτησα πώς της φαίνεται που του αρέσουν χρώματα όπως το ροζ και το μοβ και παιχνίδια όπως οι κούκλες και τα κουζινικά. Μου απάντησε "Φανταστικά". Μιλήσαμε λίγο για το πως όλα τα παιχνίδια και τα χρώματα είναι για όλα τα παιδιά. Στο τέλος τη ρώτησα αν θέλει να σχολιάσει κάτι άλλο για το βιβλίο και είπε "λέω παιδί που καλά (κάνει)".

Λέξεις και φράσεις για modeling:

ντουλάπα, δωμάτιο, μπαίνω μέσα, κρύβομαι, προτιμώ, μου αρέσει, δε μου αρέσει, αγαπημένο, ενδιαφέρον, ίδιος, διαφορετικός, χρώματα, παιχνίδια, για αγόρια, για κορίτσια, για όλα τα παιδιά, δικαίωμα

Αφού το διαβάσαμε καταλήξαμε ότι τελικά όλοι είμαστε διαφορετικοί αλλά και ίδιοι, αφού θέλουμε να μοιραζόμαστε τα ενδιαφέροντά μας με τους ανθρώπους που αγαπάμε. Ο καθένας μας έχει μια "ταυτότητα" και αυτή φτιάχνεται από το χαρακτήρα μας, τις δυνάμεις και τις αδυναμίες μας καθώς και από τα ενδιαφέροντά μας.

Για το βιβλίο αυτό δεν κάναμε πολλές δραστηριότητες, κάναμε όμως ένα μεγαλύτερο project πάνω στην ιδέα της ταυτότητας. Φτιάξαμε βιντεάκια για να μιλήσουμε για το ποιοι είμαστε, τι μας αρέσει πιο πολύ στον εαυτό μας, με ποια πράγματα δυσκολευόμαστε, τι μας είναι εύκολο και τι μας κάνει χαρούμενους.

Η ιδέα γι' αυτό το project ξεκίνησε από ένα διαδικτυακό συνέδριο για την επικοινωνία που είχε οργανώσει το 2020 το RettUK, όπου εκτός από τις κύριες ομιλίες παρουσίαζε και ομιλίες από κορίτσια με σύνδρομο rett. Στην κάθε ομιλία ένα κορίτσι μιλούσε για τον εαυτό του. Οι ομιλίες είναι φτιαγμένες με παρόμοιο τρόπο με αυτόν που χρησιμοποιήσαμε εμείς, εκτός από της Jo Picard που είναι ανεξάρτητη χρήστης εναλλακτικής επικοινωνίας. Μπορείτε να παρακολουθήσετε τις ομιλίες των κοριτσιών εδώ.

Για να φτιάξουμε το κομμάτι της Ιόλης κάναμε αρκετή συζήτηση πάνω στο θέμα της ταυτότητας, σε διαφορετικές ημέρες και μάζεψα αυτά που είπε η Ιόλη σε μια επιλογή για να μπορεί να τα πει όλα μαζί σαν να βγάζει η ίδια λόγο. Αυτό είναι κάτι που το κάνουν πολλοί ενήλικες χρήστες εναλλακτικής επικοινωνίας, δηλαδή να προετοιμάζουν εκ των προτέρων αυτά που θα πουν και να τα αποθηκεύουν σε μια επιλογή για να τα πουν.

Η Ιόλη δεν μπορεί να κάνει την προετοιμασία μόνη της αλλά η ομιλία αυτή αποτελείται από πράγματα που είπε η ίδια. Τα περισσότερα τα είπε ανεξάρτητη. Στο τέλος την πήγα σε μια σελίδα "σχετικά με εμένα" για να προσθέσει 1-2 πράγματα ακόμα για τον εαυτό της που διάλεξε η ίδια. Δεν έχω επεξεργαστεί τις προτάσεις της, τις έβαλα όπως ακριβώς τις είπε γιατί ήθελα η ομιλία της να είναι αυθεντική, να ακούγεται δηλαδή όπως μιλάει συνήθως η Ιόλη. Στο κάτω κάτω είναι και αυτό ένα κομμάτι της ταυτότητάς της. Για τη σειρά των προτάσεων, της πρότεινα πώς να τις βάλουμε και συμφώνησε.

Νομίζω ότι αυτά που είπε είναι αρκετά κατανοητά, εκτός ίσως από το σημείο που προσπάθησε να περιγράψει τις ταινίες που της αρέσουν, "Βλέπω θρίλερ, περιπέτεια. Εκεί νησί φοβισμένες βλέπω μου αρέσει.". Τη ρώτησα αν εννοεί το Jurassic park και μου είπε ναι.

Από όσα είπε, αυτό που μου έκανε εντύπωση είναι ότι το σύστημα επικοινωνίας της, της φαίνεται εύκολο "εύκολο αυτό μιλάω". Ακόμα και εγώ που έχω μια εμπειρία στη χρήση του συστήματός της και μπορώ να φτιάξω μια πρόταση σχετικά εύκολα, πιστεύω ότι είναι μια δύσκολη μορφή επικοινωνίας. Πολλές φορές πρέπει να σκεφτώ καλά πώς να φτιάξω μια πρόταση, χωρίς να γράψω στο πληκτρολόγιο. Πρέπει να χρησιμοποιήσω μόνο λέξεις από το σύστημα και να προσπαθήσω έτσι ώστε η πρόταση να ακούγεται με φυσικό τρόπο και να έχει σωστή γραμματική και σύνταξη. Αυτά όταν χρησιμοποιώ την οθόνη αφής... Η ανίχνευση βλέμματος είναι πολύ πιο δύσκολη και κουραστική, γιατί εκτός από όλα τα παραπάνω πρέπει να προσέχεις να μην επιλέξει ο αισθητήρας κάτι άλλο από αυτό που θες να πεις. Είναι ιδιαίτερα δύσκολο να ψάχνεις μια λέξη σε μια σελίδα και να αποφεύγεις να κοιτάξεις πολύ τις λέξεις για να μην επιλεχθούν κατά λάθος. Γι' αυτό το λόγο είναι απαραίτητη η συχνή εξάσκηση, έτσι ώστε κάποια στιγμή το μυαλό να θυμάται πού περίπου είναι μια λέξη. Με αυτό τον τρόπο η επιλογή γίνεται πιο αυτόματη και πιο εύκολη. Αυτό στην εναλλακτική επικοινωνία αναφέρεται ως motor planning και είναι πολύ σημαντικό σε ένα σύστημα επικοινωνίας.

Από την άλλη, όσο το σκέφτομαι, καταλαβαίνω και την Ιόλη που λέει ότι είναι εύκολο. Γι' αυτήν που δε μπορεί να μιλήσει με το στόμα ή με νοήματα, το σύστημα εναλλακτικής επικοινωνίας της είναι ο μόνος τρόπος που της επιτρέπει να εκφράζεται σε ικανοποιητικό βαθμό, ακόμα και αν δεν μπορεί να γίνει πάντα κατανοητή.

Στο τέλος του post, μοιράζομαι μαζί σας το βίντεο που η Ιόλη συστήνει τον εαυτό της. Έχω πάρει τη συγκατάθεσή της. Δεν μου είναι εύκολο να μοιράζομαι πιο προσωπικά πράγματα αλλά θεωρώ ότι είναι σημαντικό να δίνουμε "φωνή" και βήμα στους χρήστες εναλλακτικής επικοινωνίας να μιλήσουν οι ίδιοι για τον εαυτό τους.

Σε όσους δεν έχουν ξανακούσει την Ιόλη μπορεί να είναι παράξενο το γεγονός ότι η φωνή της είναι ενήλικης γυναίκας αλλά δυστυχώς δεν υπάρχουν ελληνικές παιδικές φωνές! Σε αντίθεση με τα αγγλικά που υπάρχουν και ακούγονται και αρκετά φυσικές. Όπως και να έχει, αυτή είναι η φωνή της και η Ιόλη την έχει συνηθίσει και είναι περήφανη γι' αυτή.

https://video.wixstatic.com/video/5fc04b_0cc64d7ad65b41c8b3879d371f2d8040/480p/mp4/file.mp4