Πώς να γίνουμε καλύτεροι βοηθοί επικοινωνίας

Τι σημαίνει να είναι κανείς βοηθός επικοινωνίας; Ο βοηθός επικοινωνίας δεν είναι ή δεν θα έπρεπε να είναι ένας συγκεκριμένος άνθρωπος στη ζωή του ατόμου με αναπηρία. Όλοι μας μπορούμε να γίνουμε βοηθοί επικοινωνίας.

Η επικοινωνία είναι έτσι κι αλλιώς μια αμφίδρομη διαδικασία. Για να υπάρξει επικοινωνία ανάμεσα σε δύο ανθρώπους πρέπει και οι δύο να καταβάλουν προσπάθεια. Αν προσπαθεί μόνο ο ένας δεν μπορεί να υπάρξει επικοινωνία. Για να καταλάβουμε λοιπόν ένα άτομο με σύνθετα προβλήματα επικοινωνίας, πρέπει να προσπαθήσουμε και εμείς.

Πολλές φορές η ευθύνη πέφτει μόνο στο άτομο που χρησιμοποιεί εναλλακτική επικοινωνία, να προσπαθήσει να φτιάξει το τέλειο κατανοητό μήνυμα έτσι ώστε να μπορέσουν οι άλλοι να το καταλάβουν. Αυτό είναι οξύμωρο, δηλαδή να προσπαθεί περισσότερο αυτός που βρίσκεται σε μειονεκτική θέση, ενώ ο συνομιλητής του δεν κάνει καμία προσπάθεια να διευκολύνει την επικοινωνία.

Ακόμα και ενήλικες χρήστες, με πλήρως λειτουργική επικοινωνία, πολλές φορές έχουν παράπονα από τους συνομιλητές τους. Κάποια από αυτά είναι:

• Τα μη λεκτικά άτομα, θεωρούνται εξ ορισμού ως πιο ανώριμα, άτομα που δεν σκέφτονται. Οι άλλοι τους φέρονται σαν σε μικρά παιδιά.

• Κάποιοι τους μιλάνε αργά και δυνατά σαν να μην καταλαβαίνουν.

• Κατά τη διάρκεια μιας συνομιλίας δεν τους δίνουν τον απαιτούμενο χρόνο να αποκριθούν, κάποιες φορές κάνουν εσφαλμένες προβλέψεις και συμπληρώνουν το μήνυμά τους προτού προλάβουν να το ολοκληρώσουν.

• Μιλάνε για το άτομο με αναπηρία στο φροντιστή/βοηθό του, αντί να μιλήσουν απευθείας σε εκείνο.

Αν αυτά ισχύουν για τα ενήλικα άτομα με αναπηρία που έχουν ευχέρεια στην επικοινωνία, μπορεί κανείς να φανταστεί τι γίνεται με τους χρήστες εναλλακτικής επικοινωνίας που έχουν πιο σύνθετες ανάγκες επικοινωνίας και με τα παιδιά με αναπηρία που ακόμα μαθαίνουν πώς να χρησιμοποιούν ένα σύστημα επικοινωνίας. Όλα αυτά ξεκινούν φυσικά από το γεγονός ότι τις περισσότερες φορές τα ανάπηρα άτομα είναι αόρατα στην κοινωνία, στο σχολείο κλπ.. Αν και στα σχολεία γίνονται σιγά σιγά μικρά βήματα συμπερίληψης, πολλά παιδιά δεν έχουν καν έρθει ποτέ σε επαφή με κάποιο ανάπηρο άτομο ή δεν έχουν έρθει σε ουσιαστική επαφή.

Πώς μπορούμε λοιπόν να γίνουμε καλύτεροι βοηθοί επικοινωνίας;

• Να μιλάμε απευθείας στο άτομο με σύνθετες ανάγκες επικοινωνίας.

• Να μην συζητάμε μπροστά του σαν να μην είναι εκεί.

• Να σεβόμαστε και να ανταποκρινόμαστε στην εξωλεκτική του επικοινωνία, το χαμόγελο, το βλέμμα, κάποιο νεύμα, ακόμα και κάποια επιθετική συμπεριφορά μπορεί να είναι επικοινωνία.

• Να δίνουμε χρόνο στον άλλο να αποκριθεί, να τον ακούμε με υπομονή μέχρι να ολοκληρώσει το μήνυμα του.

• Να ζητάμε διευκρινίσεις αν δεν έχουμε καταλάβει ή δεν είμαστε σίγουροι για το τι εννοεί.

• Να προσπαθούμε να συμπεριλάβουμε τα ανάπηρα άτομα σε δραστηριότητες αν θέλουν. Αν δεν είμαστε σίγουροι για το πώς μπορούν να συμμετέχουν μπορούμε να ρωτήσουμε το ίδιο το άτομο ή αν αυτό δεν είναι δυνατόν, τα άτομα που το υποστηρίζουν.

• Να μη φοβόμαστε να μιλήσουμε στα παιδιά για την αναπηρία. Πάντα πρέπει να τους εξηγούμε με τρόπο που να μπορούν να καταλάβουν. Δεν χρειάζεται να λέμε λεπτομέρειες αλλά ούτε και ψέματα. Για παράδειγμα αν δούμε ένα όχι και τόσο μικρό παιδί που δεν περπατάει δεν είναι σωστό να πούμε είναι ακόμα μικρό, θα περπατήσει αργότερα ή δεν μιλάει ακόμα. Είναι προτιμότερο να πούμε ότι υπάρχουν κάποια παιδιά που είναι διαφορετικά, όπως όλοι οι άνθρωποι είναι διαφορετικοί μεταξύ τους. Μπορεί να μη μιλάνε ή να μην περπατούν ή να έχουν δυσκολίες αλλά η ουσία είναι ότι είναι παιδιά και έχουν τις ίδιες ανάγκες και πολλές φορές τα ίδια ενδιαφέροντα με τα υπόλοιπα παιδιά. Με λίγα λόγια να δίνουμε βάρος στις ομοιότητες και όχι στις διαφορές.

Αν ένα παιδί με αναπηρία βρεθεί σε μια παρέα με παιδιά χωρίς αναπηρία, μπορούμε να παροτρύνουμε τα παιδιά χωρίς αναπηρία να είναι ευγενικά και να κάνουν το πρώτο βήμα. Αν δεν είμαστε σίγουροι πώς να προσεγγίσουμε κάποιον, ακόμα και ένα "γεια, τι κάνεις; Είσαι καλά;" στο άτομο με αναπηρία αρκεί. Πολλές φορές παρατηρώ ότι η Ιόλη είναι "αόρατη" ανάμεσα στους συνομήλικούς της. Δεν είναι ότι τα άλλα παιδιά της μιλούν άσχημα ή ενοχλούνται από την παρουσία της, αλλά συνήθως την αγνοούν. Φαντάζομαι ότι νιώθουν άβολα και δεν ξέρουν πώς να την προσεγγίσουν και σίγουρα δεν βοηθάει το ότι έχει πάντα μαζί της κάποιο γονιό ή κάποιο βοηθό. Όμως μου κάνει εντύπωση που κάποιες φορές δεν της λένε ούτε ένα γεια. Η Ιόλη παρόλο που δεν το δείχνει πάντα, έχει πλήρη αντίληψη σε αυτές τις περιπτώσεις και δεν μπορώ ούτε να φανταστώ πώς μπορεί να νιώθει.

Θυμάμαι μια μέρα που είχε μπορέσει να μου πει κάτι για μια τέτοια στιγμή που είχε νιώσει απομονωμένη από κάποιους συνομήλικούς της. Είχε πει "Παιδιά ντροπαλοί δύσκολο αρέσω, εκνευριστικό". Της είπα ότι δεν είναι ότι δεν τους αρέσεις απλά όπως είπες και εσύ, ότι είναι ντροπαλοί και ίσως δεν ξέρουν πώς να σε προσεγγίσουν. Μετά την άκουσα να κάνει πρόβα διάλογο με χαιρετισμούς, σαν να δοκίμαζε τι να τους πει κάποια άλλη φορά... "Τι κάνεις; Είσαι καλά; Φανταστικά απαντώ". Εκείνη τη μέρα με το ζόρι κρατήθηκα να μην της δείξω τα συναισθήματα μου.

Από την άλλη υπάρχουν και παιδιά που την έχουν προσεγγίσει και έχουν δείξει ενδιαφέρον αλλά δυστυχώς αυτό δεν είναι τόσο συνηθισμένο. Η φίλη της η Λορέν που έχω αναφέρει σε προηγούμενο post ήταν ένα από αυτά τα παιδιά. Ήταν και με τη Μελίνα πολύ καλή φίλη αλλά έδινε ιδιαίτερο ενδιαφέρον και στην Ιόλη. Πάντα όταν ερχόταν σπίτι μας τη χαιρετούσε και αν δεν είχε βγει ακόμα η Ιόλη στη γειτονιά ρωτούσε πότε θα έρθει, ήθελε να παίζει μαζί της και κάποιες φορές ακόμα και να τη βοηθήσει με ναι - όχι να συμμετέχει σε επιτραπέζια παιχνίδια. Δυστυχώς μετακόμισε σε άλλη χώρα οπότε έχασαν αυτή την όμορφη επαφή που είχαν.

Η Ιόλη είναι πάντα πιο δεκτική, ευχάριστη και ομιλητική με τα άτομα που είναι καλοί βοηθοί επικοινωνίας. Αν και οι σχέσεις με τους συνομήλικούς της είναι δύσκολες, είναι τυχερή γιατί έχει γύρω της ανθρώπους που την αγαπούν και αλληλεπιδρούν μαζί της, την οικογένειά της, οικογενειακούς μας φίλους και τα άτομα με τα οποία έρχεται καθημερινά σε επαφή όπως η δασκάλα και οι θεραπευτές της. Με κάποιους από αυτούς έχει αναπτύξει μάλιστα και πιο φιλικές σχέσεις. Οι άνθρωποι αυτοί είναι πραγματικά καλοί βοηθοί επικοινωνίας γιατί προσπαθούν να προσεγγίσουν την Ιόλη ανεξάρτητα από το πόσο θα μπορέσει η ίδια να αποκριθεί στην επικοινωνία τους ή όχι. Προσπαθούν να συζητήσουν μαζί της με τη βοήθεια του συστήματος επικοινωνίας, να καταλάβουν αυτά που λέει η Ιόλη, παίρνουν υπόψη τους τη μη λεκτική επικοινωνία της και πάνω από όλα μιλάνε απευθείας στην Ιόλη. Ακόμα προσπαθούν να συνδεθούν μαζί της μέσα από κοινά ενδιαφέροντα, όπως τα βιβλία, τη μουσική, την αγάπη για τα ζώα και τα ταξίδια.

Έχω μιλήσει πολλές φορές για την προσπάθεια που κάνουμε έτσι ώστε να μπορέσει η Ιόλη να είναι στο μέλλον αυτόνομη και ανεξάρτητη στην επικοινωνία της. Αυτός είναι ένας από τους τρόπους που θα τη βοηθήσουν να είναι όσο είναι δυνατόν πιο ανεξάρτητη στη ζωή της. Πάντα θα εξαρτάται από άλλους ανθρώπους, αλλά θέλω να έχει όσο είναι δυνατόν περισσότερο έλεγχο στα θέματα που την αφορούν. Αν η επικοινωνία της είναι πιο ξεκάθαρη, τότε περισσότεροι άνθρωποι θα την καταλαβαίνουν πιο εύκολα.

Φυσικά δεν θεωρώ ότι είναι μόνο υποχρέωση της Ιόλης να προσπαθεί και ότι οι υπόλοιποι άνθρωποι δεν έχουν υποχρέωση να την καταλάβουν. Απλά πιστεύω ότι δεν θα καταβάλουν όλοι την προσπάθεια που χρειάζεται. Ας ελπίσουμε στο μέλλον, η κοινωνία μας να γίνει περισσότερο συμπεριληπτική προς τους ανθρώπους με αναπηρία. Μια κοινωνία που θα έχει περισσότερους καλούς βοηθούς επικοινωνίας.