Τι κάνω μετά; Μέρος 1: Δεξιότητες επικοινωνίας

Νιώθουμε πλέον άνετα να κάνουμε modeling στο σύστημα επικοινωνίας και ο χρήστης που υποστηρίζουμε έχει αρχίσει να αλληλεπιδρά με μηνύματα μίας - δύο λέξεων. Ποιο είναι το επόμενο βήμα στην εκμάθηση της εναλλακτικής επικοινωνίας; Στην πραγματικότητα δεν είναι ένα... αλλά πολλά, γι' αυτό τα χώρισα σε δύο posts: "Μέρος 1: Δεξιότητες επικοινωνίας" και "Μέρος 2: Λόγοι που επικοινωνούμε και χρήσιμες μέθοδοι".

Διάλεξα για κύρια φωτογραφία το παραπάνω μήνυμα της Ιόλης που είναι αγαπημένο για πολλούς λόγους και για εμάς συμβολίζει το "μετά". Τόσο για το ίδιο το μήνυμα που επικοινωνεί, καθώς η δεξιότητα της ανάγνωσης και ο αλφαβητισμός είναι μεγάλο κομμάτι του πώς μπορούμε να συνεχίσουμε να υποστηρίζουμε ένα χρήστη εναλλακτικής επικοινωνίας, όσο και για την ανάγκη της να το εκφράσει και τη χαρά της που έχει κατακτήσει την ανάγνωση. Ακόμα έχει σημασία και πότε το είπε, εκείνη τη στιγμή έβλεπαν ένα ξενόγλωσσο ντοκιμαντέρ με ελληνικούς υπότιτλους, ήθελε δηλαδή να δηλώσει ότι της άρεσε που μπορούσε να διαβάσει τους υπότιτλους. Όταν είχαμε ξεκινήσει την εκμάθηση της ανάγνωσης, ένα από τα κίνητρα που της έδινα για να συνεχίσει να προσπαθεί ήταν ότι θα μπορεί να διαβάζει τους υπότιτλους για να βλέπει και ξενόγλωσσες ταινίες!

Αρχικά θα ήθελα να δείξω δύο σχήματα για την προσπάθεια εκμάθησης ενός συστήματος εναλλακτικής επικοινωνίας...

Το σχήμα αυτό είναι τύπου meme που χρησιμοποιείται για διάφορα θέματα για να δείξει τις προσδοκίες που έχω για κάποιο θέμα και την πραγματικότητα... Δυστυχώς δεν κατάφερα να βρω ποιος το έχει φτιάξει αλλά συνοψίζει ακριβώς αυτό που νιώθω για την προσπάθεια εκμάθησης ενός συστήματος επικοινωνίας. Όταν είχαμε ξεκινήσει με την Ιόλη την εκμάθηση

του συστήματος επικοινωνίας της, είχα δει κάπου ένα παρόμοιο σχήμα. Παρόλα αυτά αλήθεια πίστευα ότι η δική μας πορεία θα έμοιαζε πιο πολύ με την πάνω εικόνα. Ήξερα φυσικά τις δυσκολίες, αλλά η Ιόλη στους πρώτους μήνες που ξεκινήσαμε είχε ήδη ξεπεράσει τις προσδοκίες μου, σε λιγότερο από ένα χρόνο, μόλις μερικούς μήνες σε ένα πλήρες σύστημα επικοινωνίας είχε αρχίσει να επικοινωνεί για διάφορα θέματα με μικρές απλές προτασούλες, συνδυάζοντας 2-3 λέξεις.

Πίστευα λοιπόν ότι η θετική πορεία της θα συνέχιζε με τον ίδιο ρυθμό. Δεν έγινε όμως έτσι... Εκτός από τα κλασσικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου που έβαλαν το χεράκι τους: απραξία - δυσπραξία, κούραση, (μικρά ευτυχώς !) θέματα υγείας, για εμάς το μεγαλύτερο θέμα που αντιμετωπίσαμε στην πορεία ήταν η πρόσβαση. Ενώ αρχικά η πρόσβασή της στον υπολογιστή μέσω της ανίχνευσης βλέμματος ήταν πάρα πολύ καλή, όσο μεγάλωνε γινόταν χειρότερη λόγω της μυωπίας και του αστιγματισμού που έκαναν την εμφάνιση τους. Ακόμα και μετά τη χρήση γυαλιών, φάνηκε ότι ο αισθητήρας ανίχνευσης βλέμματος δεν "έπιανε" τόσο καλά τα μάτια της όπως παλιά. Το νέο μοντέλο που πήραμε πρόσφατα είναι καλύτερο αλλά και πάλι η πρόσβαση δεν είναι πάντα καλή, ιδίως όταν η Ιόλη είναι κουρασμένη. Εδώ θα ήθελα να κάνω μια σημείωση για όσους φορούν γυαλιά. Για να πιάνει *καλά* τα μάτια ο αισθητήρας θα πρέπει ο φακός να είναι απλός, χωρίς πολλά φίλτρα, ο σκελετός να είναι ματ και μην έχει μεταλλικά στοιχεία για να μην κάνει αντανακλάσεις και το σχήμα του φακού να είναι όσο πιο μεγάλο γίνεται (geek style).

Το δεύτερο σχήμα, η γνωστή κορυφή του παγόβουνου, προσαρμοσμένο για την εκμάθηση εναλλακτικής επικοινωνίας από την Kate McLaughlin, The AAC Coach.

Τι βλέπουν οι άλλοι...

Αυτόνομη επικοινωνία, Πόσο έξυπνη!, "Υψηλής λειτουργικότητας"

Αυτό που δεν βλέπουν...

Δεν τα παρατάμε!, Αλφαβητισμός, Χρόνος, Λογοθεραπεία, Εξάσκηση, Modeling (δεν έχω καλή μετάφραση) χωρίς προσδοκίες, Πλήρες σύστημα επικοινωνίας, Συμπερίληψη, Ενδιαφερόμενοι που πιστεύουν ότι είναι δυνατόν

Στα προηγούμενα posts μου "Χρήσιμες πρακτικές για την εκμάθηση ενός συστήματος επικοινωνίας" και "Πώς να ξεκινήσετε το modeling", έχω αναφέρει τα πιο σημαντικά πράγματα που μας βοηθούν να υποστηρίξουμε έναν αρχάριο χρήστη εναλλακτικής επικοινωνίας.

Φυσικά τα πράγματα αυτά (πλήρες σύστημα επικοινωνίας, modeling, απόκριση στις προσπάθειες του χρήστη, πρόσβαση στο σύστημα επικοινωνίας κ.α.) συνεχίζουν να βοηθούν οποιοδήποτε χρήστη, σε όποιο στάδιο της επικοινωνίας και να βρίσκεται. Υπάρχουν όμως και κάποιες άλλες αρχές και μέθοδοι που μας βοηθούν να συνεχίσουμε να υποστηρίζουμε ένα χρήστη εναλλακτικής επικοινωνίας για να αποκτήσει περισσότερη αυτονομία και ανεξαρτησία.

Τι σημαίνει όμως η αυτόνομη και τι η ανεξάρτητη επικοινωνία;

Με λίγα λόγια, η αυτόνομη επικοινωνία είναι όταν ο χρήστης καταφέρνει να εκφράσει δικές του ιδέες, ακόμα και αν υποστηρίζεται από κάποιο βοηθό επικοινωνίας για να το κάνει. Ενώ η ανεξάρτητη επικοινωνία είναι όταν ο χρήστης επικοινωνεί χωρίς βοήθεια. Για παράδειγμα, ένας χρήστης που χρησιμοποιεί PAS, όπου ο βοηθός επικοινωνίας του διαβάζει όλες τις επιλογές και ο χρήστης επιλέγει αυτή που θέλει, δεν είναι ανεξάρτητος αλλά είναι αυτόνομος. Η απευθείας πρόσβαση σε υπολογιστή είναι πιο ανεξάρτητη επικοινωνία, αλλά και εκεί ο βοηθός επικοινωνίας μπορεί να βοηθήσει το χρήστη να πει περισσότερα, να διευκρινίσει καλύτερα αυτά που λέει κλπ. Όλα αυτά είναι στοιχεία μιας αυτόνομης επικοινωνίας. Το ζητούμενο είναι ο συνδυασμός αυτόνομης και ανεξάρτητης επικοινωνίας, αλλά για τους χρήστες που δεν θα μπορέσουν να είναι εντελώς ανεξάρτητοι, λόγω των περιορισμών που τους επιβάλλει η αναπηρία τους, η αυτονομία είναι πολύ πιο σημαντική.

Δεξιότητες επικοινωνίας

(Communication competencies)

Υπάρχουν κάποιες δεξιότητες που μας βοηθούν να καταλάβουμε τι χρειάζεται ένας χρήστης εναλλακτικής επικοινωνίας για να είναι επιτυχημένος στην επικοινωνία του. Ακόμα και αν υποστηρίζουμε έναν αρχάριο χρήστη, είναι χρήσιμο να τις γνωρίζουμε, για να σχεδιάσουμε τους μελλοντικούς στόχους μας.

Οι πέντε βασικές κατηγορίες δεξιοτήτων επικοινωνίας, όπως αυτές έχουν περιγραφεί από τη Janice Light, είναι οι ακόλουθες:

Γλωσσολογικές (linguistic):

Αφορούν ότι έχει να κάνει με τη γλώσσα, τόσο από άποψη αντίληψης, όσο και από άποψη έκφρασης. Να έχουμε κατανόηση για τη γλώσσα που χρησιμοποιούμε αλλά και για τη γλώσσα των συμβόλων που έχει το λεξιλόγιο της εναλλακτικής επικοινωνίας μας. Να μπορούμε να φτιάξουμε πιο μεγάλες προτάσεις με σωστή γραμματική και σύνταξη. Η κατηγορία αυτή σχετίζεται άμεσα με την εκμάθηση της ανάγνωσης και της γραφής, καθώς αυτές οι δεξιότητες υποστηρίζουν την επικοινωνία και το ανάποδο.

Λειτουργικές (operational):

Αφορούν ότι έχει να κάνει με τη λειτουργία του υπολογιστή επικοινωνίας, από την φόρτιση και φροντίδα του, την ικανότητα ο χρήστης να μεταβάλλει την ένταση της φωνής ανάλογα με την περίσταση, τη χρήση του internet browser και άλλων προγραμμάτων, την αποστολή emails, μέχρι και να μπορεί ο ίδιος ο χρήστης να μεταβάλλει το λεξιλόγιο του, να προσθέτει λέξεις κλπ. Κάποιες από αυτές τις λειτουργίες δεν είναι δυνατόν να γίνουν από χρήστες που δεν έχουν χρήση των χεριών τους, όπως η φόρτιση ή η επεξεργασία του λεξιλογίου, αλλά σε αυτές τις περιπτώσεις μπορεί ο χρήστης να ειδοποιήσει κάποιο βοηθό σχετικά με τις ανάγκες αυτές. Κάποιες άλλες λειτουργίες που μπορεί να μην είναι εύκολες για τέτοιους χρήστες , μπορεί να γίνουν μέσα από την εφαρμογή επικοινωνίας με πιο εύκολο τρόπο, όπως για παράδειγμα η αποστολή μηνυμάτων και emails, η χρήση social media και του internet browser, ο χειρισμός του περιβάλλοντος (τηλεόραση, φώτα κ.α.).

Ο ρόλος του ατόμου που υποστηρίζει το χρήστη εναλλακτικής επικοινωνίας είναι αφενός να του παρέχει τη δυνατότητα να κάνει αυτές τις λειτουργίες ή να του παρέχει τις λέξεις/φράσεις που θα τον βοηθήσουν να επικοινωνήσει την ανάγκη να γίνουν και αφετέρου να του μαθαίνει πώς μπορεί να τις κάνει ή να τις επικοινωνήσει.

Στρατηγικές (strategic):

Οι στρατηγικές δεξιότητες αφορούν τους τρόπους με τους οποίους ο χρήστης μπορεί να οργανώσει καλύτερα την επικοινωνία του για να γίνει περισσότερο κατανοητός στους άλλους. Για παράδειγμα, να φτιάχνει ένα μήνυμα, να το μιλάει και μετά να το σβήνει, να επαναλάβει κάτι αν δεν τον άκουσαν, να μπορεί να τραβήξει την προσοχή κάποιου, να μπορεί να διορθώσει ένα λάθος του ή μια παρανόηση που έχει γίνει από το συνομιλητή του, να γίνει πιο συγκεκριμένος, να μπορεί να πει κάτι περιγραφικά όταν δεν έχει μια συγκεκριμένη λέξη στο σύστημα του κ.α..

Κοινωνικές (social):

Δεξιότητες οι οποίες μας βοηθούν να συναναστρεφόμαστε κοινωνικά με τους άλλους. Κάποιες από αυτές είναι να μπορούμε να ξεκινήσουμε ένα διάλογο, να τον συνεχίσουμε και να τον τερματίσουμε. Να περιμένουμε τη σειρά μας για να μιλήσουμε. Να μπορούμε να υπερασπίσουμε τον εαυτό μας κ.α. Η κατηγορία αυτή είναι άμεσα συνδεδεμένη και με την γλωσσολογική κατηγορία δεξιοτήτων.

Ψυχολογικές (psychological):

Είναι οι δεξιότητες που σχετίζονται με τη σωστή ψυχολογία για να μπορέσουμε να επικοινωνήσουμε. Να έχουμε κίνητρο για επικοινωνία, να ξέρουμε ότι η φωνή μας έχει δύναμη και οι άλλοι τη σέβονται. Να είμαστε επίμονοι και να προσπαθούμε έτσι ώστε οι άλλοι να καταλάβουν τι θέλουμε να πούμε.

Με την Ιόλη, έχουμε ασχοληθεί κατά καιρούς με κομμάτια από όλες τις κατηγορίες δεξιοτήτων, δίνοντας όμως περισσότερη βαρύτητα στη γλωσσολογική, κοινωνική και ψυχολογική. Τη νέα σχολική χρονιά σχεδιάζω ένα μάθημα που θα καλύπτει όλες τις κατηγορίες, αλλά θα δουλέψουμε περισσότερο δεξιότητες που αφορούν τη στρατηγική και λειτουργική κατηγορία, καθώς και την αυτό-υπεράσπιση (self advocacy).

Για να μάθετε περισσότερα για τις δεξιότητες επικοινωνίας (communication competencies) που όρισε η Janice Light, μπορείτε να διαβάσετε και αυτό το άρθρο.