Βασικές ανάγκες και θέλω

Θεώρησα ότι είναι σημαντικό να γράψω για τις βασικές ανάγκες και τις επιθυμίες, γιατί αυτά αποτελούν συνήθως το μεγαλύτερο κίνητρο για επικοινωνία.

Τα άτομα με αναπηρία αναπτύσσουν συνήθως μη λεκτικούς τρόπους να εκφράσουν τις βασικές ανάγκες και τα θέλω τους. Αυτοί μπορεί να είναι κάποιος συγκεκριμένος ήχος ή ακόμα και λέξεις, κάποιο νεύμα, ή όταν το άτομο έχει ανεξάρτητη κίνηση μπορεί να πάει εκεί που θέλει, να δείξει ή να πιάσει κάτι. Έτσι οι φροντιστές τους μπορούν να καταλάβουν πότε θέλουν να φάνε ή να πιουν, να πάνε τουαλέτα, να δουν τηλεόραση, να βγουν έξω κλπ.

Φυσικά πρέπει να σεβόμαστε αυτό το μη λεκτικό τρόπο επικοινωνίας, στο κάτω κάτω είναι κάτι που όλοι κάνουμε, κανείς δεν επικοινωνεί μόνο με λέξεις. Ταυτόχρονα όμως αυτό αποτελεί και μια καλή ευκαιρία για να εισάγουμε κάποιον στον κόσμο της εναλλακτικής επικοινωνίας. Πώς μπορούμε να το κάνουμε αυτό; Με τη χρήση του modeling. Παρατηρούμε δηλαδή τη συμπεριφορά του ατόμου και τη σχολιάζουμε μέσα από το σύστημα επικοινωνίας του:

Νομίζω ότι με αυτό τον ήχο που κάνεις "μμμ", θέλεις να μου πεις ΤΡΩΩ, ΘΕΛΩ ΝΑ ΦΑΩ. Είσαι λίγο ανήσυχη και ξέρω ότι είναι η ώρα που πάμε βόλτα, ίσως θες να μου πεις ΠΑΩ. Φαίνεσαι ΚΟΥΡΑΣΜΕΝΗ, μάλλον θες να μου πεις ΘΕΛΩ ΝΑ ΞΕΚΟΥΡΑΣΤΩ. Αντίστοιχα μπορούμε να μιλήσουμε για όλες τις βασικές ανάγκες και τα θέλω του ατόμου.

Ακόμα είναι χρήσιμο να μιλάμε μέσα από το σύστημα επικοινωνίας για το τι θα κάνουμε μέσα στη μέρα, έτσι ώστε να μάθει ο χρήστης εναλλακτικής επικοινωνίας το λεξιλόγιο του. Τώρα θα φάμε ΤΡΩΩ, είναι ώρα να κοιμηθούμε ΚΟΙΜΑΜΑΙ, θα παίξουμε ένα παιχνίδι ΠΑΙΖΩ κλπ.

Ταυτόχρονα αποκρινόμαστε και σε αυτά που θα πει ο χρήστης εναλλακτικής επικοινωνίας μέσα από το σύστημά του. Ακόμα και αν μιλάει εξερευνητικά εμείς καλό είναι να αποκριθούμε. Για παράδειγμα αν πει "τρώω" όταν έχουμε ήδη φάει ή δεν είναι ώρα για φαγητό, δε σημαίνει ότι θα του δώσουμε πάλι να φάει, απλά θα αποκριθούμε με ένα φυσικό τρόπο: Ναι μόλις φάγαμε, δεν είναι ώρα ακόμα για να φάμε, θα φάμε σε λίγο, πρώτα θα τελειώσουμε το μάθημα και μετά θα φάμε. Η απόκριση με το ΠΡΩΤΑ... και ΜΕΤΑ... μπορεί να βοηθήσει το άτομο να καταλάβει καλύτερα και την έννοια της σειράς και να το βοηθήσει να αυτορρυθμιστεί, αφού ξέρει ότι μόλις τελειώσει αυτό που κάνουμε, τότε θα γίνει αυτό που θέλει.

Δεν είναι σωστό να απαιτούμε από το χρήστη εναλλακτικής επικοινωνίας να επικοινωνήσει με έναν συγκεκριμένο τρόπο, αλλά πρέπει να σεβόμαστε και να τιμούμε όλες τις προσπάθειες επικοινωνίας του. Υπάρχουν κάποιες μέθοδοι που χρησιμοποιούν τη στέρηση ενός αγαπημένου αντικειμένου ή την άρνηση στην κάλυψη μιας βασικής ανάγκης, έτσι ώστε να αναγκάσουν το άτομο να επικοινωνήσει με ένα συγκεκριμένο τρόπο (π.χ. εναλλακτική επικοινωνία). Δηλαδή να μην δίνουν φαγητό ή ένα παιχνίδι σε κάποιον μέχρι να το ζητήσει μέσα από το σύστημα επικοινωνίας του. Αυτές οι μέθοδοι είναι σκληρές και επικίνδυνες. Δεν έχουν συνήθως αποτέλεσμα σε άτομα με απραξία, αλλά και στα άτομα που φαινομενικά μπορεί να έχουν αποτέλεσμα, είναι επικίνδυνες. Οι μέθοδοι αυτές απαιτούν τη συμμόρφωση του ατόμου, κάτι που το διδάσκει ότι είναι εντάξει οι άλλοι να έχουν εξουσία πάνω στη φωνή και στο σώμα του. Αυτό κάνει το άτομο πιο ευάλωτο σε διάφορες μορφές κακοποίησης.

Η έκφραση των βασικών αναγκών είναι συνήθως ένα μεγάλο κίνητρο για τους χρήστες που ξεκινούν να χρησιμοποιούν ένα εναλλακτικό σύστημα επικοινωνίας. Έτσι έγινε και για εμάς, όταν η Ιόλη κατάλαβε ότι μπορεί να εκφράζει τις ανάγκες της και ως συνέπεια να μας κατευθύνει η ίδια για να τις καλύψουμε, συνειδητοποίησε ότι η φωνή της έχει δύναμη. Σιγά σιγά κατάλαβε ότι μπορεί να χρησιμοποιήσει αυτή τη φωνή για να εκφράζει και άλλες σκέψεις και επιθυμίες της.

Ακόμα και αν τα μη λεκτικά άτομα έχουν και άλλους τρόπους να εκφράσουν τις βασικές ανάγκες τους, η εναλλακτική επικοινωνία μπορεί να τους προσφέρει και έναν τρόπο να αυτορρυθμιστούν σχετικά με κάποια ανάγκη που δεν μπορεί να καλυφθεί άμεσα.

Θα δώσω κάποια παραδείγματα από τη δική μας εμπειρία. Από όταν ήταν μικρή, η Ιόλη κάνει έναν συγκεκριμένο ήχο όταν πεινάει πολύ. Παλιότερα που δεν είχε ακόμα πολύ λειτουργική επικοινωνία, ξεκινούσε με αυτόν τον ήχο και μπορεί να κατέληγε σε έντονη γκρίνια, όταν έπρεπε να περιμένει να ετοιμαστεί το φαγητό της. Τώρα θα κάνει αυτόν τον ήχο όταν πεινάει πολύ και είναι κουρασμένη, αλλά ταυτόχρονα θα εκφράσει την ανάγκη της και μέσα από το σύστημα επικοινωνίας της με διάφορους τρόπους, "θέλω να φάω", "πεινάω", "τι ώρα θα είναι έτοιμο το φαγητό;", "εσύ αργή" κ.λπ.. Με τον τρόπο αυτό και μαζί με τη δική μας απόκριση, αυτορρυθμίζεται και δεν καταλήγει σε γκρίνια, αλλά επιλέγει π.χ. να πάει στην ψηφιακή βιβλιοθήκη της να ξεφυλλίσει τα βιβλία της όσο περιμένει.

Αντίστοιχα όταν είναι ώρα για μάθημα, ξέρει ότι έχει τη δυνατότητα να παραπονεθεί και να εκφράσει ότι θα προτιμούσε να κάνει κάτι άλλο, ξέρει ότι θα την ακούσουμε, αλλά θα συνεχίσουμε το μάθημα μας. Μπορεί να πει δηλαδή "σταματώ", "θέλω να δω τηλεόραση", "πάω έξω", "είμαι κουρασμένη", "χρειάζομαι ένα διάλειμμα" και η δασκάλα της αποκρίνεται όπως θα έκανε με κάθε άλλο παιδί, κάνε λίγο υπομονή ακόμα, θα κάνουμε αυτή την άσκηση και μετά θα κάνουμε διάλειμμα κ.λπ.. Με τον τρόπο αυτό καταφέρνει να κάνει δύο ώρες μάθημα με τη δασκάλα της (με ένα ενδιάμεσο διάλειμμα), σε δύσκολα μαθήματα (Γλώσσα και Μαθηματικά), χωρίς να γκρινιάζει. Μπορεί να αυτορρυθμιστεί, είναι συγκεντρωμένη και της αρέσει το μάθημα. Κάποιες φορές, όταν θέλει να μας πειράξει, αυτά τα "παράπονα" τα κάνει πριν καν ξεκινήσει το μάθημα, χαμογελώντας πονηρά.

Κάποιος θα μπορούσε να πει ότι η εναλλακτική επικοινωνία δεν είναι απαραίτητη όταν το μη λεκτικό άτομο μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί ή όταν ο φροντιστής του καταλαβαίνει τις βασικές ανάγκες του. Αν και πολύ σημαντικές, οι βασικές ανάγκες είναι ένα πολύ μικρό κομμάτι των πραγμάτων που μπορεί να θέλει να επικοινωνήσει ένα άτομο. Οι φροντιστές δεν έχουν μαντικές ικανότητες για να μπορούν να προβλέψουν κάθε στιγμή τι σκέφτεται. Η εναλλακτική επικοινωνία μπορεί να βοηθήσει το άτομο να επικοινωνήσει οποιαδήποτε σκέψη, ελπίδα και ανησυχία του.