Toca Boca Νοσοκομείο Medical Advocacy

Για τη φετινή σχολική χρονιά έχω σχεδιάσει να κάνουμε ένα μάθημα για να βοηθήσω την Ιόλη να γίνει περισσότερο αυτόνομη και ανεξάρτητη στην επικοινωνία της. Θα ασχοληθούμε με όλες τις κατηγορίες δεξιοτήτων, δίνοντας περισσότερη έμφαση στην στρατηγική, λειτουργική και κοινωνική, ιδίως στην αυτό - υπεράσπιση.

Για να κρατήσω το ενδιαφέρον της, θα δουλέψουμε αυτές τις δεξιότητες μέσα από το παιχνίδι (κυρίως συμβολικό παιχνίδι- παιχνίδι ρόλων και επιτραπέζια) και την αλληλεπίδραση, ενώ θα συμμετέχει και η αδερφή της.

Ξεκινήσαμε λοιπόν με την αυτό - υπεράσπιση και συγκεκριμένα με την επικοινωνία ιατρικών αναγκών (medical advocacy). Ο όρος αυτό - υπεράσπιση σημαίνει τόσο αυτό που υποδεικνύει η λέξη, δηλαδή να μπορώ να υπερασπίζομαι τον εαυτό μου και τις ανάγκες μου αν προκύψει κάποιο πρόβλημα, αλλά και γενικότερα να μπορώ να μιλάω η ίδια για τον εαυτό μου και για τα θέματα που με αφορούν. Εκτός από τα θέματα υγείας, αυτό μπορεί να σχετίζεται με μια καθημερινή συζήτηση, όπου διεκδικώ το δικαίωμα ο συνομιλητής μου να μιλάει σε εμένα και όχι για εμένα σε άλλους, ή μια συζήτηση με τους δασκάλους του σχολείου μου, όπου έχω και εγώ δικαίωμα να συμμετέχω σε αποφάσεις που με αφορούν κ.α..

Στο μάθημα μας χρησιμοποιήσαμε το παιχνίδι ρόλων και την εφαρμογή Toca Boca World. Για την εφαρμογή αυτή έχω μιλήσει ξανά στο post Συμβολικό παιχνίδι και παιχνίδι ρόλων. Είναι ουσιαστικά ένας ψηφιακός "κόσμος" με καταστήματα, σπίτια και διάφορα άλλα κτήρια και χαρακτήρες που τους φτιάχνεις όπως θέλεις. Σου δίνει τη δυνατότητα να παίζεις με εξερευνητικό τρόπο, και ταιριάζει πολύ για συμβολικό παιχνίδι. Υπάρχει για android ή ios και είναι δωρεάν με αγορές εντός της εφαρμογής.

Για το μάθημα την έχω βάλει στο κινητό μου και κάποιες φορές εμφανίζω την οθόνη του κινητού στην τηλεόραση για να το βλέπουμε σε πιο μεγάλη κλίμακα. Αυτή τη φορά χρησιμοποιήσαμε το νοσοκομείο του Toca Boca για να παίξουμε ένα σενάριο επικοινωνίας σχετικά με θέματα υγείας. Το μέρος αυτό είναι διαθέσιμο με μια μικρή πληρωμή εντός της εφαρμογής.

Το σενάριο που παίξαμε είναι πως η Ιόλη έχει πάει στο νοσοκομείο για προγραμματισμένες εξετάσεις. Η γιατρός ήμουν εγώ, ενώ η Μελίνα έπαιξε τη βοηθό μου.

Εκτός από τις βασικές λέξεις του συστήματος επικοινωνίας, χρησιμοποιήσαμε και λέξεις από τις κατηγορίες Σώμα --> Μέρη σώματος, Σώμα --> Ιατρικά, καθώς και μια θεματική σελίδα που της έχω φτιάξει για να μπορεί να επικοινωνήσει πιο εύκολα σε περιπτώσεις που χρειάζεται να μιλήσει για ιατρικές της ανάγκες. Γενικά στο σύστημα επικοινωνίας δεν έχουμε πλέον πολλές θεματικές σελίδες αλλά σε περιπτώσεις όπως αυτές, που η απραξία αυξάνεται, είναι χρήσιμο να υπάρχουν. Έτσι και αλλιώς η Ιόλη βρίσκει τρόπο να τις χρησιμοποιήσει και σε άλλες περιπτώσεις. Όπως για παράδειγμα μια μέρα που δεν την είχα βάλει πολύ σωστά στον ορθοστάτη, που μου είπε "Γιατί είμαι εδώ; Πονάω εμένα ανόητη", συνδυάζοντας φράσεις και λέξεις από τη σελίδα αυτή. Η θεματική σελίδα :

Συνήθως για να παίξουμε σενάρια επικοινωνίας κάνω ένα γενικό προσχέδιο, περισσότερο για να θυμάμαι τι θέλω να κάνω modeling και τι θέλω να δείξω στην Ιόλη. Εννοείται πως καταλήγουμε να ξεφεύγουμε από το σενάριο γιατί ανάλογα με το πώς θα αποκριθουν τα κορίτσια, διαμορφώνουμε και την ιστορία, όπως θα δείτε και στη συνέχεια για το πώς εξελίχθηκε το μάθημα μας.

Το γενικό προσχέδιο που ακολουθήσαμε είναι το παρακάτω:

Toca boca - νοσοκομείο

Γ: γιατρός, Ι: Ιόλη

Modeling:

Πάω στο νοσοκομείο

Για εξετάσεις

Μπαίνω μέσα

Πρώτα πάω πάνω στο δωμάτιο

Εκεί θα δω το γιατρό

Μιλάω με το γιατρό (ξεκινάω από τη θεματική σελίδα):

Γ: Γεια σου Ιόλη, τι κάνεις;

Ι: (χαιρετισμοί, καλά/ δεν είμαι καλά)

Ι: (Ερώτηση προς το γιατρό, π.χ. Γιατί είμαι εδώ;, Τι θα κάνουμε τώρα;)

Γ: Μην ανησυχείς, θα κάνουμε εξετάσεις. Πρώτα θα κάνουμε (εξέταση, π.χ. εγκεφαλογράφημα). Μετά θα κάνουμε (άλλη εξέταση)...

Ι: (Ερώτηση προς το γιατρό π.χ. Θα πονέσω;)

Γ: Καθόλου

Γ: Πώς νιώθεις; Πονάς κάπου;

Ι: Πονάω (μέρη σώματος)

Γ: Πονάς εδώ;

Ι: Ναι - Όχι

Γ: Πάμε να κάνουμε (εξέταση). - Στο Toca Boca πάμε στο χώρο των εξετάσεων.

Γ: (λέει πώς ήταν η εξέταση, μπορεί να δώσει οδηγίες για φάρμακα κλπ.)

Γ: Γεια σου Ιόλη, θα τα πούμε σε 6 μήνες.

Ι: (χαιρετισμοί)

Ξεκινήσαμε το παιχνίδι μας, η Μελίνα και εγώ συστηθήκαμε και η Μελίνα ενημέρωσε την Ιόλη ότι θα έκανε μερικές εξετάσεις. Η Ιόλη ως συνήθως δεν ενδιαφέρθηκε να χαιρετίσει αλλά σχολίασε για τις εξετάσεις "Ξέρω χρειάζομαι να κάνω", "Αυτό μου αρέσει",

"Λέω έρχομαι εγώ κάνω".

Στη συνέχεια, η βοηθός Μελίνα αποφάσισε να αυτοσχεδιάσει και ήθελε να δώσει στην Ιόλη ένα σωρό φάρμακα, ενώ η Ιόλη είχε άλλη γνώμη "Αυτό δε νομίζω". Το ίδιο και όταν της είπε ότι θα πρέπει να κάτσει μερικές μέρες στο νοσοκομείο για να την εξετάσουμε καλύτερα, η Ιόλη είπε "Δεν χρειάζομαι".

Εδώ έκανα μια παρέμβαση και είπα στη Μελίνα να μη βιάζεται αφού έπρεπε πρώτα να κάνουμε μερικές εξετάσεις. Της είπα να φέρει αυτό που ακούμε την καρδιά (δεν είχαμε τη λέξη στηθοσκόπιο) και κάναμε την πρώτη εξέταση στην Ιόλη.

Ρώτησα την Ιόλη αν πονάει κάπου αλλά δεν είχε ιδιαίτερη όρεξη να μου πει. Στην αρχή της έδειξα τις σχετικές κατηγορίες από τις οποίες μπορεί να μου απαντήσει, αλλά ούτε και τότε μου είπε, γι' αυτό την πήγα στα μέρη σώματος και είπε "κεφάλι". Τη ρώτησα αν νιώθει ζαλάδα και πόσο. Μου είπε "καθόλου".

Ενημέρωσα την Ιόλη πως θα κάνουμε και ένα εγκεφαλογράφημα. Στο Toca Boca χρησιμοποιήσαμε ένα μηχάνημα που είναι μάλλον για ακτινογραφίες / μαγνητική, αλλά εμείς το είπαμε εγκεφαλογράφημα. Ρώτησα τη Μελίνα αν έβλεπε κάποια επιληπτική κρίση και η Μελίνα είπε πως είδε αλλά μετά διαπίστωσε πως ήταν από τα φάρμακα που είχε δώσει στην Ιόλη. Από ότι φαίνεται της είχε δώσει λάθος φάρμακο και έπρεπε να της δώσει άλλο για να τη σώσει!

Η Ιόλη γελούσε με τους αυτοσχεδιασμούς της αδελφής της και είπε "Μου αρέσει παίρνω" (φάρμακο). Τελικά η κρίση αποφεύχθηκε, δώσαμε οδηγίες στην Ιόλη και τελειώσαμε το παιχνίδι.

Στο πραγματικό νοσοκομείο που κάνει η Ιόλη τις εξετάσεις της δεν είναι τόσο εύκολο να έχει μια ολοκληρωμένη συζήτηση με τους γιατρούς για διάφορους λόγους. Τις περισσότερες ώρες έχουμε μαζί το βιβλίο επικοινωνίας της γιατί πάμε σε διάφορα μέρη του νοσοκομείου και δεν μπορούμε να κουβαλάμε τον υπολογιστή μαζί (μαζί με τη βάση του eye gaze είναι πολύ πιο βαρύς από ένα κλασσικό tablet). Επίσης όταν είμαστε στο δωμάτιο δεν ξέρουμε πότε θα περάσουν οι γιατροί για οδηγίες και όταν θα περάσουν μπορεί η Ιόλη να μην έχει πρόσβαση στον υπολογιστή ή να κοιμάται ή να είναι πολύ κουρασμένη. Παρόλα αυτά είναι χρήσιμο να μαθαίνει το σχετικό λεξιλόγιο, έτσι ώστε όταν θα της δοθεί η ευκαιρία να μπορεί να συμμετέχει στη συζήτηση για την υγεία της.

Ακόμα, το λεξιλόγιο αυτό είναι χρήσιμο για να μας ειδοποιήσει για κάτι που της συμβαίνει και μπορεί να μην το έχουμε καταλάβει ή να μην είμαστε σίγουροι για το τι έχει. Για παράδειγμα, πριν κάποιους μήνες που η Ιόλη είχε κάνει μια μικρή επιληπτική κρίση, όταν επανήλθε μου είπε από μόνη της στον υπολογιστή της "κεφάλι". Τη ρώτησα με ναι όχι αν θυμάται που κουνούσα το χέρι μου μπροστά στα μάτια της την ώρα που το έπαθε και μου είπε όχι. Όταν λοιπόν ενημέρωσα τη γιατρό για το επεισόδιο, της είπα και αυτά που είπε η ίδια η Ιόλη. Η γιατρός φάνηκε ότι το πήρε υπόψη της και είπε και στους συναδέλφους της για το σύστημα επικοινωνίας που χρησιμοποιεί. Ανεξάρτητα αν αυτή η πληροφορία τη βοήθησε ή όχι ήταν σημαντικό που η Ιόλη μπόρεσε να συμβάλει, έστω με αυτό τον τρόπο, στη συζήτηση για την υγεία της.